Escala North Star Ambulatory Assessment en Distrofia Muscular Duchenne

Abstract

Introducción: La Distrofia Muscular Duchenne (DMD) forma parte de las llamadas enfermedades raras o huérfanas por su baja prevalencia en la población. No por ello se le debe restar importancia ya que sus condiciones hereditarias, discapacitantes y neurodegenerativas requieren una intervención multidisciplinaria que promueva y efectivice la calidad de vida del paciente, de sus familias y cuidadores. En este sentido, es necesario que la intervención fisioterapéutica cuente con escalas validadas dentro de las baterías de evaluación que se utilizan para el seguimiento de la evolución y respuesta de los pacientes a los tratamientos. Objetivo: Mostrar los beneficios de la Escala de función motora NSSA en DMD para incentivar su validación y aplicación en el abordaje fisioterapéutico e investigación en el país. Material y método: revisión bibliográfica en base de datos. Conclusión: La Escala NSAA muestra los siguientes beneficios: fue creada de manera específica para medir la función motora en niños con DMD es recomendada para medir en tierra los logros de función motora obtenidos con diferentes propuestas terapéuticas; la autorización de uso por parte de los creadores de la NSAA y el acceso a los videos tutoriales se obtienen por internet. Esta herramienta de medición puede contribuir a la elaboración de protocolos de ejercicios basados en evidencia científica y ha sido traducida al español de España y portugués de Brasil.

Introduction: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is one of the so-called rare or orphan diseases due to its low prevalence in the population. This does not mean it should be downplayed since its hereditary, disabling and neurodegenerative conditions require a multidisciplinary intervention that promotes and improves the quality of life of the patient, their families and caregivers. In this sense, it is necessary that the physiotherapy intervention has validated scales within the evaluation batteries that are used to monitor the evolution and response of patients to treatments. Objective: Show the benefits of the NSSA Motor Function Scale in DMD to encourage its validation and application in the physiotherapy approach and research in the country. Material and method: bibliographic review in database. Conclusion: The NSAA Scale shows the following benefits: it was created specifically to measure motor function in children with DMD, it is recommended to measure on land the achievements of motor function obtained with different therapeutic proposals; Authorization for use by the creators of the NSAA and access to the tutorial videos are obtained online. This measurement tool can contribute to the development of exercise protocols based on scientific evidence and has been translated into Spanish from Spain and Portuguese from Brazil.