Publicación: Significancia que tiene el club de la mama para las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama en el marco de su experiencia de enfermedad y sus procesos de búsqueda de ayuda – Programa Club de la Mama del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas - 2011, Lima – Perú
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Objetivo: Explorar la percepción que tienen del Club de la Mama (CM) las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, describir la experiencia de enfermedad, mapear los procesos de búsqueda de ayuda en el Instituto de Enfermedades Neoplásicas – 2011, Lima – Perú. Materiales y métodos: El diseño de estudio fue cualitativo, desarrollado en 2 procesos, con 56 mujeres. Sé elaboró una guía semiestructurada que exploró los: 1) Signos, síntomas y acciones como experiencia de enfermedad, 2) Acciones de búsqueda de ayuda de las mujeres con cáncer de mama durante la experiencia de la enfermedad, 3) Experiencias vividas dentro del programa del Club de la mama. En mayores de 18 años, con tratamiento oncológico agresivo o no agresivo, pacientes con o sin evidencia de enfermedad activa, y que asisten al Club de la Mama. La información fue analizada con el programa informático ATLAS.ti 8. Resultados: En las pacientes con enfermedad activa la angustia se intensifica cuando no cuentan con la información clara en relación con la enfermedad y buscan ayuda inmediata. La búsqueda de ayuda y del itinerario terapéutico de las mujeres con cáncer de mama activo se ven afectada emocionalmente por los cambios físicos que produce la enfermedad, lo que las intimida y las hace sentir mal. En lo personal refieren que a partir de la ingesta de los medicamentos han cambiado su vida, buscan alejarse del entorno. Las que están con tratamiento antineoplásicos no agresivos con evidencia de enfermedad activa influyen los efectos adversos del tratamiento en el estado emocional, lo que las lleva a reaccionar de forma negativa, y la relación con la familia ayuda en la recuperación de la persona. Las pacientes que tienen tratamientos antineoplásicos no agresivos sin evidencia de enfermedad activa priorizan el entorno social cercano y tienden a ser conscientes de la misma llevándolas a realizar autoexámenes preventivos. La percepción del CM en mujeres con tratamientos antineoplásicos agresivos con evidencia de enfermedad activa y sin ella, reconocen que es un espacio de pacientes con situaciones similares, le brindan apoyo, orientación, de aprendizaje, y de confianza. En las que está con tratamientos antineoplásicos no agresivos con evidencia de enfermedad activa las ayuda a sentirse mejor, aceptarse con los cambios físicos como consecuencia de la enfermedad. Reciben información sobre nutrición, apoyo psicológico, información médica, etc. Las que se encuentra con tratamientos antineoplásicos no agresivos sin evidencia de enfermedad activa reconocen que es el espacio de atención, como un lugar donde se reúnen personas que están pasando por el mismo problema de salud. Un espacio de aprendizaje, distracción, y de involucramiento en actividades comunes. La sororidad en la mujer se expresa en lo emocional y hace que se relacione con otras pacientes, el apoyo emocional fortalece su autoestima y manejo de emociones motivándolas. La confianza se manifiesta por testimonios de las mujeres con cáncer de mama, le permite adquirir nuevos conocimientos que apertura opciones y valoración para sobrellevar la enfermedad. Los cuidados frente al cáncer de mama entre mujeres hacen que se valoren más, la valoración de las amigas puede facilitar la decisión para enfrentar mejor la enfermedad. La valoración de la unión entre mujeres se presenta a pesar de estar distanciadas cuando se diagnóstica cáncer, se unen para compartir sus emociones, temores, su dolor, las hace más participativas, comunicativas, y muestran predisposición para darse el tiempo de asistir a reuniones con otras semejantes. La vulnerabilidad compartida se manifiesta frente al diagnóstico de cáncer, valoran el compartir para enfrentar la enfermedad entre personas que no conocen, le brindan su tiempo, como apoyo de amigas que colaboran bastante y que hace que la paciente se sienta bien. Conclusiones: La percepción que tienen del Club de la Mama es un espacio de autoayuda, apoyo emocional y une a mujeres que están pasando por lo mismo. La experiencia de vivir la enfermedad del cáncer de mama, que requiere de un tratamiento con diferentes efectos secundarios, afecta el estado emocional de la mujer cambiando sus creencias, sus deseos y las relaciones con las demás personas de su entorno inmediato. Esta experiencia es vista como una enseñanza de la vida, más que un castigo, y produce un cambio espiritual hacia la búsqueda de ser mejor persona. El diagnóstico de la enfermedad influye en el estado emocional, genera estados de ánimo depresivos, angustia, temores por el desconocimiento del resultado. La experiencia previa de la enfermedad en familiares directos y el avance de la enfermedad incrementa las reacciones emocionales, afecta la autoestima de las personas lo que poco a poco las lleva a evitar el contacto social con otras personas; para este grupo el haber pasado por la enfermedad y haber tenido respuesta positiva al tratamiento las mantiene optimista. La sororidad de la mujer en el Club de la Mama se manifestó a través de lo emocional, la confianza, los cuidados, la valoración de unión y la vulnerabilidad compartida.
Resumen
Objective: To explore the perception about Breast Club (CM) from women diagnosed with breast cancer, describe the experience of the disease, mapping the help-seeking processes at the National Institute of Neoplastic Diseases - 2011, Lima - Peru. Materials and Methods: The study design was qualitative, developed in 2 processes, with 56 women. It was developed a semi-structured guide that explored: 1) Signs, symptoms, and actions as an experience of the disease, 2) Help-seeking actions of women with breast cancer during the experience of the disease, 3) Experiences lived within the program of the Breast Club (CM). People over 18 years of age, with aggressive or non-aggressive cancer treatment, patients with or without evidence of active disease, and who attend the Breast Club (CM). The information was analyzed with the ATLAS.ti 8 computer program. Results: In patients with active disease, anxiety intensifies when they do not have clear information regarding the disease and ask immediate for aid. The search for aid and the therapeutic itinerary of women with active breast cancer are emotionally affected by the physical changes produced by the disease, which intimidates them and makes them feel bad. Personally, they say that after taking the drugs their life has changed, they seek to get away from the environment. Those who are receiving non-aggressive antineoplastic treatment with evidence of active disease influence the adverse effects of the treatment on their emotional state, which leads them to react negatively, and the relationship with the family helps in the person's recovery. Patients who have non-aggressive antineoplastic treatments without evidence of active disease prioritize the close social environment and tend to be aware of it, leading them to perform preventive self-exams. The perception of Breast Club (CM) in women with aggressive antineoplastic treatments with evidence of active disease and without it, they recognize that it is a space for patients with similar situations, they provide support, guidance, learning, and trust. In those who are with non-aggressive antineoplastic treatments with evidence of active disease, it helps them feel better, accepting themselves with the physical changes as a consequence of the disease. They receive information on nutrition, psychological support, medical information, etc. Those who find themselves with non-aggressive antineoplastic treatments without evidence of active disease recognize that it is the care space, as a place where people who are going through the same health problem meet. A space for learning, distraction, and involvement in common activities. Sisterhood in women is expressed emotionally and makes them relate to other patients, emotional support strengthens their self-esteem and management of emotions by motivating them. Confidence is manifested by testimonials from women with breast cancer, it allows you to acquire new knowledge that opens options and assessment to cope with the disease. The care against breast cancer among women makes them value themselves more, the evaluation of friends can facilitate the decision to better face the disease. The value of the union between women is presented despite being distanced when cancer is diagnosed, they come together to share their emotions, fears, their pain, it makes them more participatory, communicative, and they show a predisposition to take the time to attend meetings with other similar ones. Shared vulnerability is manifested in the face of a cancer diagnosis, they value sharing to face the disease among people they do not know, they offer their time, as support from friends who collaborate a lot and make the patient feel good. Conclusions: The perception that they have of the Breast Club (CM), it is a space for self-help, emotional support and it meaning union for women who are going through the same thing. The life experience of the breast cancer disease that requires treatment with different side effects, emotionally affect woman, changing her beliefs, her desires, and her relationships with other people in her immediate environment. This experience is seen as a life lesson, rather than a punishment, and produces a spiritual change towards the search to be a better person. The diagnosis of the disease influences the emotional state, generates depressive moods, anguish, fears due to the ignorance of the result. The previous experience of the disease in direct family members and the progression of the disease increase emotional reactions, affect people's self-esteem, which little by little leads them to avoid social contact with other people. For this group, having gone through the disease and having had a positive response to treatment keeps them optimistic. The sorority of the woman in the Breast Club (CM) was manifested through the emotional, trust, care, appreciation of union and shared vulnerability.