“REPRESENTACIONES SOCIALES DE PACIENTES DE ORIGEN QUECHUA CON DIAGNÓSTICO DE DIABETES MELLITUS TIPO 2 DE DOS HOSPITALES DE CUSCO, PERU” TESIS PARA OPTAR EL GRADO DE DOCTOR EN SALUD PÚBLICA RAMON FIGUEROA MUJICA LIMA - PERÚ 2022 ASESOR: DR. WALTER HUMBERTO CASTILLO MARTELL JURADO DE TESIS DRA. MAHIA BEATRIZ MAURIAL MACKEE PRESIDENTE DRA. RUTH ANUNCIACION IGUIÑIZ ROMERO VOCAL DR. SEGUNDO NICOLAS SECLÉN SANTISTEBAN VOCAL DRA. MARIA AMALIA PESANTES VILLA SECRETARIA DEDICATORIA A mi hija Adamariz por su protección desde lo Alto, a mi hija Krupuskaya por su aliento y apoyo, a Guísela por su aliento y apoyo. AGRADECIMIENTOS Al Doctor Walter Humberto Castillo Martell Asesor de la presente tesis Al Antropólogo José Canal Carhuarupay de la Universidad Nacional San Antonio Abad del Cusco A los Médicos Especialistas Marco Antonio Gamarra Contreras y Humberto Alvizuri Zecenarro A las Licenciadas de Enfermería Palmir Butrón Loayza y Luz Marina Villacorta Valderrama A la Antropóloga Ligia Alencastre Medrano y al Profesor Rafael Mercado Ocampo del Centro de Estudios Regionales Andinos Bartolomé de las Casas, Cusco A la Magister en Biología Dulce Esperanza Alarcón Yaquetto de la Universidad Peruana Cayetano Heredia A la Doctora Guísela Yábar Torres de la Universidad Ricardo Palma A todos ellos por su amistad y apoyo para la realización de la presente tesis. FUENTE DE FINANCIAMIENTO Tesis Autofinanciada TABLA DE CONTENIDOS RESUMEN ABSTRACT I. INTRODUCCIÓN 1 II. PLANTEAMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN 3 III. METODOLOGÍA 42 IV. RESULTADOS Y DISCUSIÓN 53 V. CONCLUSIONES 130 VI. RECOMENDACIONES 135 VII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 139 ANEXOS RESUMEN Objetivos. Comprender las representaciones sociales sobre la experiencia de enfermar de los pacientes de origen quechua con diagnóstico de diabetes tipo 2 de los hospitales Regional y Antonio Lorena del Cusco Metodología: Se trata de un estudio cualitativo basado en los principios de la interculturalidad y el paradigma interpretativo, utilizando la entrevista a profundidad. Las grabaciones de las entrevistas en quechua fueron transcritas y traducidas al español. Posteriormente las entrevistas fueron sometidas a un procesamiento informático para luego ser analizadas de acuerdo con las dimensiones del estudio. Resultados: La identidad social de los pacientes es indígena-mestiza, en pobreza material, de género femenino y de la tercera edad en mayor porcentaje. En las representaciones sociales de los pacientes sobre las características de la diabetes está presente la influencia predominante de la medicina moderna; sin embargo, en las correspondientes al tratamiento es importante la presencia de la medicina tradicional andina como complemento a la moderna. Conclusión: Las representaciones sociales sobre la diabetes de los pacientes de origen quechua, son un valioso aporte para una propuesta de educación y atención de salud interculturales. PALABRAS CLAVE: PUEBLOS INDÍGENAS, INTERCULTURALIDAD, DIABETES MELLITUS, REPRESENTACIONES SOCIALES, EDUCACIÓN DIABÉTICA ABSTRACT Objectives. To understand the social representations about the experience of getting sick of Quechua origin patients, with diabetes type 2 diagnose from Regional and Antonio Lorena hospitals in Cusco. Methodology: This is a qualitative study based on the principles of interculturality and the interpretive paradigm and using the deep interview. The recordings of the interviews in Quechua were transcribed and translated into Spanish. Subsequently, the interviews were subjected to computer processing and then analyzed according to the dimensions of the study. Results: The social identity of the patients is that they are indigenous-mestizo, in material poverty, mostly female and elderly. In the social representations of patients about the characteristics of diabetes, the predominant influence of modern medicine is present, however, in those corresponding to treatment, the presence of traditional Andean medicine is important as a complement to the modern approach. Conclusion: The social representations about diabetes of Quechua origin patients are a valuable contribution for an intercultural education and health care proposal. KEYWORDS: INDIGENOUS PEOPLES, INTERCULTURALITY, DIABETES MELLITUS, SOCIAL REPRESENTATIONS, DIABETIC EDUCATION. 1 I. INTRODUCCIÓN La diabetes en sus diferentes formas es considerada una epidemia a nivel mundial; así para el año 2019 aproximadamente 500 millones de personas de 20 a 79 años padecían de la enfermedad, de ellos 4 millones habrían muerto; asimismo su prevalencia se ha incrementado marcadamente en las últimas décadas en los países de ingresos medios y bajos (1). En ese contexto los pueblos indígenas de todo el mundo, que tienen en común un deficiente estatus social y estado de salud, están padeciendo de esta enfermedad de un modo desproporcionado, con el consiguiente sufrimiento humano (2). En el Perú la diabetes adquiere también creciente importancia como problema de salud pública, así según el Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes (FID) (1), para el 2019 habría una prevalencia del 6.7 % entre las personas de 20 y 79 años, no se conoce sin embargo la prevalencia de esta afección en la población indígena del país. Al respecto el proceso de modernización que ha experimentado el Perú en las últimas décadas así como la migración importante de la población indígena del ámbito rural al urbano, ha implicado cambios en sus estilos de vida incluyendo el cambio en el tipo de alimentación y el sedentarismo, esto estaría contribuyendo a la presencia creciente de la obesidad y diabetes mellitus tipo 2 (DM2) en esta población (3), (4). En relación al manejo de la diabetes se reconoce que si bien es necesario el aporte del profesional médico, la diabetes la controlan principalmente las propias personas con la enfermedad. Se señala también que la educación en el autocuidado del paciente diabético se centra en el cambio en estilos de vida especialmente en cuanto a alimentación y actividad física. La implementación de 2 un programa educativo para pacientes indígenas con diabetes significa un reto especial ya que se trata de una enfermedad foránea para dicha población y donde los programas educativos convencionales basados en la medicina moderna suelen no considerar los patrones culturales de esta población. Al respecto se reconoce que la educación diabética tiene que tomar en cuenta el origen cultural de los pacientes (5). Es en base a lo señalado que el presente estudio busca conocer las representaciones sociales sobre la experiencia de enfermar de los pacientes con diagnóstico de diabetes tipo 2 de origen quechua de los hospitales Regional y Antonio Lorena del Cusco, Perú. En la región del Cusco, la población mayoritaria si bien ha experimentado un proceso importante de mestizaje tiene como lengua materna el quechua (6). El conocimiento logrado en el presente estudio, debe servir no solo para profundizar en el análisis de cómo los pacientes perciben, sienten y actúan en relación a esta enfermedad, sino también para proponer estrategias educativas en salud dirigidas a esta población en el marco de un modelo de atención con enfoque intercultural. La interculturalidad en salud, reconoce la importancia de la cultura de los pacientes en el enfoque “salud-enfermedad-atención de salud” y busca una relación horizontal de dialogo y aprendizaje entre el sistema médico occidental y el sistema médico indígena (7), este enfoque debe ayudar al diseño de un programa educativo adecuado para esta población. 3 II. PLANTEAMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN 2.1 Planteamiento del Problema Los pacientes con diagnóstico de diabetes tipo 2 de origen quechua de este estudio son atendidos en los hospitales Regional y Antonio Lorena del Ministerio de Salud, ubicados en la ciudad del Cusco, Perú. La cantidad de pacientes con esta afección que se atienden en estos establecimientos ha aumentado considerablemente en los últimos quince años, incluyendo a los de origen quechua, llegando estos a constituir aproximadamente el 40% de la atención con ésta enfermedad en ambos hospitales de acuerdo a lo informado por los médicos endocrinólogos que los atienden, si bien en la historia clínica de los pacientes no se consigna el origen étnico. Es útil indicar que los pacientes con diagnóstico de diabetes de los dos hospitales reciben en las unidades de Endocrinología no solo atención médica especializada sino también la orientación necesaria para el manejo de su enfermedad. Esta orientación no solo se da durante la consulta médica sino también a través de sesiones educativas mensuales a cargo de los médicos especialistas así como de enfermeras y nutricionistas. Es necesario señalar que los contenidos y el material utilizados en dichas sesiones están en español y enfocados básicamente desde los patrones culturales y científicos correspondientes a la Medicina Moderna. Los hospitales Regional y Antonio Lorena son los principales establecimientos de salud especializados del Ministerio de Salud (MINSA) de la región Sur Oriental del país y brindan servicios de salud a un porcentaje importante de pacientes de origen quechua, esto es que han tenido como lengua materna dicho idioma. Estos pacientes han migrado y viven en la ciudad del Cusco o proceden de distritos y 4 provincias cercanas, siendo derivados de los establecimientos de salud del primer nivel de su zona a los dos hospitales para recibir atención especializada. Estos hospitales cuentan dentro de sus Departamentos de Medicina con las unidades de Endocrinología ya señaladas. La ciudad cuenta con más de 400 mil habitantes, siendo buena parte de su población migrante del ámbito rural, mestiza e indígena (quechua). Es importante destacar que la población regional, principalmente la urbana, como parte de la modernización de la sociedad peruana, ha experimentado en las últimas décadas cambios importantes en sus patrones culturales y en sus estilos de vida incluyendo su alimentación y en la actividad física (sedentarismo), estos hechos se asumen, que están incidiendo en la presencia creciente de enfermedades crónicas como la diabetes. En relación al contexto epidemiológico de la región del Cusco se debe señalar que en la Región Cusco si bien aún figuran las enfermedades de los sistemas digestivo y respiratorio así como las enfermedades infecciosas y parasitarias como causas principales de morbilidad atendida en los establecimientos de salud, ya hay una presencia creciente de las enfermedades endócrinas, nutricionales y metabólicas en los últimos años. Al respecto los casos totales tratados de diabetes mellitus tuvieron una clara tendencia creciente entre 2015-2019 (7463-10961), similar situación acurre con los casos nuevos diagnosticados de diabetes mellitus entre esos años (1779-2447) (8). No se dispone sin embargo de la información estadística según condición étnica de los pacientes atendidos en los Hospitales Lorena y Regional, sin embargo, los médicos especialistas que atienden a los 5 pacientes con diabetes mellitus señalan un incremento marcado de los pacientes de origen quechua en los últimos años. Asimismo, el sobrepeso y obesidad en la Región del Cusco presentan un incremento importante de su prevalencia. Así los casos de sobrepeso en los centros de salud detectados por tamizaje se incrementaron marcadamente entre 2015-2019 (9679-18705) y también los casos de obesidad (6464-10205). En relación a las diez primeras causas de mortalidad por grandes grupos, si bien las enfermedades del sistema respiratorio continuaban ocupando para los años 2017 y 2018 el primer lugar, las enfermedades endócrinas, nutricionales y metabólicas ascendieron del séptimo a sexto (8). El presente estudio busca comprender las representaciones sociales de los pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2 (DM2) de origen andino (quechua) y que concurren a los dos hospitales ya señalados. Las representaciones sociales entendidas como el sentido común de las personas, deben permitir una aproximación a lo que estos pacientes piensan, sienten y actúan en relación a su enfermedad. En la revisión realizada no se ha encontrado a nivel del país estudios sobre las representaciones sociales sobre la diabetes en pacientes indígenas, si existen en cambio estudios de este tipo realizados en varios países latinoamericanos como México, Colombia, Venezuela, Argentina y Chile, los mismos que se reseñarán en la sección correspondiente. El conocimiento logrado en este estudio, como se indicó previamente debe servir de base para plantear estrategias educativas en salud con enfoque de interculturalidad en los pacientes de origen quechua con diagnóstico de diabetes, a fin de contribuir a un control más efectivo de la DM2 en esta población. Es en 6 base a las consideraciones señaladas que se plantea la pregunta de investigación en los siguientes términos: Pregunta de Investigación ¿Cuáles son las representaciones sociales sobre la experiencia de enfermar de los pacientes de origen quechua con diagnóstico de diabetes tipo 2 en los hospitales Regional y Antonio Lorena de Cusco, Perú? 2.2 Marco Teórico 2.2.1 Los pueblos indígenas Los pacientes del presente estudio -pacientes de origen quechua con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2 en los hospitales Regional y Antonio Lorena de Cusco- pueden ser considerados, siguiendo a Marisol de la Cadena cuando caracteriza a los habitantes de origen rural de la ciudad del Cusco, como indígenas mestizos (9). Es por ello que es importante revisar los conceptos y los hechos más resaltantes sobre el bienestar y salud de los pueblos indígenas y de los mestizos. Sobre el concepto de pueblos indígenas ha existido un amplio debate desde hace varias décadas hasta la actualidad. En el documento State of World’s Indigenous Peoples 2009 (10), de las Naciones Unidas se señala el concepto que Roberto R. Martínez Cobo planteo en 1987: “Las comunidades indígenas, pueblos y naciones son aquellas que, teniendo una continuidad histórica con las sociedades previas a la invasión y la colonización que se desarrollaron en sus territorios, se consideran ellos mismos distintos de otros sectores de la sociedad que ahora prevalecen en esos territorios o parte de ellos. Ellos forman al 7 presente los sectores no dominantes de la sociedad y están determinados en preservar, desarrollar y trasmitir a las futuras generaciones sus territorios ancestrales, su identidad étnica, como la base de su continuidad como pueblos, en concordancia con sus patrones culturales, sus instituciones sociales y su sistema legal”. El autor destaca la importancia central que tienen para estos pueblos, no solo la conservación de sus territorios sino también sus valores culturales para su continuidad como pueblos. En el citado trabajo se señala también que cualquier proyecto de desarrollo económico y social requiere tomar en cuenta los enfoques de pobreza y bienestar de los pueblos indígenas (10). Al respecto se señala en el documento que en las últimas décadas en el contexto de la economía neoliberal se ha acentuado las desigualdades entre los diferentes países y al interior de ellos afectando los esfuerzos para un desarrollo sostenible. En ese marco se ha impulsado la privatización de las actividades estatales y se ha incrementado el rol del libre mercado, se ha flexibilizado el mercado laboral y se ha liberalizado el comercio. Los beneficios de estas políticas en general no han alcanzado a los pueblos indígenas del mundo quienes sufren los costos como son la degradación ambiental y de sus territorios (10). En correspondencia con lo señalado también se deja establecido que los pueblos indígenas sufren las consecuencias de una injusticia histórica incluyendo la colonización, la desposesión de sus territorios y recursos, opresión y discriminación, así como la falta de control sobre sus propios modos de vida. De esta manera su derecho al desarrollo ha sido básicamente negado por los estados coloniales y modernos en busca del crecimiento económico. Como consecuencia 8 de ello los pueblos indígenas han ido perdiendo su poder y han devenido entre los grupos sociales más empobrecidos en sus respectivos países (10). De otro lado se señala que los pueblos indígenas tienen culturas ricas y diversas basadas en una profunda relación espiritual entre ellos, con el territorio y los recursos naturales; la separación entre naturaleza y cultura no existe en las sociedades indígenas. Asimismo, las culturas indígenas están basadas en una perspectiva colectiva y consideran sus territorios y recursos como bienes colectivos. De otro lado las comunidades indígenas mantienen sus culturas vivas transmitiendo su cosmovisión, sus conocimientos y destrezas, sus artes, sus ritos y desempeños de una generación a otra (10). En lo relacionado a la educación se indica también que los pueblos indígenas están particularmente afectados en su derecho a la educación por la pobreza, la marginalización, los servicios precarios y mal financiados, la distancia geográfica y los conflictos. Como resultado los estudiantes indígenas tienen menores niveles de matrícula, mayor deserción y resultados más pobres que la población no indígena en sus mismos países. La educación se recuerda es tanto un derecho por sí mismo como un medio indispensable para la realización de otros derechos y libertades así como un medio para superar la pobreza y participar plenamente en sus comunidades (10). De otro lado con relación a la salud de los pueblos indígenas el documento señala que la “Declaración de la Naciones Unidas sobre los Pueblos Indígenas” reconoce que los indígenas tienen el derecho a disfrutar del más alto nivel de salud física y mental alcanzable y que los estados deben tomar las acciones necesarias para lograr progresivamente la completa realización de este derecho. Asimismo se 9 indica que para los pueblos indígenas la salud es equivalente a “la coexistencia armoniosa de los seres humanos con la naturaleza, con ellos mismos, con los otros seres, orientada al bienestar integral, espiritual, individual y de toda la sociedad y a la tranquilidad” (10). En correspondencia con lo señalado los sistemas de salud tradicionales son complejos y bastante estructurados en su contenido y en su lógica interna; en ese sentido se caracterizan por una combinación de prácticas y conocimientos acerca del cuerpo humano y la coexistencia con otros seres humanos, con la naturaleza y con los espíritus. Asimismo involucran la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, el tratamiento y la rehabilitación si bien con un abordaje integral y holístico. Indica también que muchas familias indígenas resuelven la enfermedad usando sea la medicina tradicional o la medicina occidental o una combinación de las dos (10). En relación a la salud de los pueblos indígenas en el citado documento precisa que ellos sufren el peor estado de salud, están más expuestos a tener discapacidad y reducida calidad de vida y finalmente mueren más jóvenes que sus contrapartes no indígenas. Asimismo hace notar que la Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha señalado que el perfil epidemiológico actual de la población indígena está asociado con altos niveles de pobreza, desempleo, analfabetismo, migración, exclusión de la sociedad, perdida de terrenos y de su territorio, destrucción de los ecosistemas, alteración de la dinámica de vida y no satisfacción de sus necesidades básicas (10). En el Perú los pueblos indígenas han sido estudiados principalmente desde las Ciencias Sociales como la Antropología y la Sociología. Así nuestro país ha sido 10 calificado como pluricultural, existiendo numerosos pueblos indígenas como los andinos (quechuas y aimaras) y los amazónicos con sus variadas familias lingüísticas. Al respecto Bruno Ribotta 2008 (6), con datos del Censo Nacional 2007 precisa que los indígenas en el Perú eran 6’489,109 habitantes, lo que correspondía al 24.0% de la población nacional. En relación a los indígenas de lengua quechua señala que el departamento con mayor población era Cusco con 830,274 habitantes, lo que representaba el 72.4% de su población. El mestizaje En relación con los pueblos indígenas de América Latina es importante considerar que ellos han experimentado un proceso histórico de mestizaje biológico y cultural muy importante a partir de la Conquista y Colonia hasta el presente, lo que ha contribuido a configurar su identidad social. Al respecto para J.A. Batres en su trabajo ¿Decolonizar la identidad mestiza? 2014 (11), señala que la identidad recibe múltiples influencias por lo que la misma tiene varias dimensiones: identidad nacional, política, étnica, de clase, religiosa, laboral, entre otros. Plantea también que un indígena se identifica como tal a partir adoptar las imágenes de ser indígena que se ha construido socialmente dentro y/o fuera de su grupo de referencia, un mestizo lo haría de igual manera; asimismo este proceso se da en respuesta a relaciones de poder intergrupales. Indica también que las imágenes con las cuales los y las mestizas se identifican corresponden en su mayoría al orden colonial, continuando en nuestros días con la colonialidad que persiste. En efecto el autor indica que es necesario distinguir en primer lugar la “colonización”, esto es la expansión del imperio español desde finales del siglo 11 XIII y principios del siglo XIV, en territorios de Abya Ayala (América), África y Asia que significó ocupación, saqueo y sometimiento de los pueblos y naciones colonizadas. A diferencia de lo anterior la colonialidad es el patrón de relaciones de poder que emergió del largo proceso de sometimiento inacabado de los pueblos colonizados. Estos conceptos del autor se considera pueden ser útiles para entender la identidad de los pacientes del presente estudio. Al respecto Catherine Walsh en su trabajo Interculturalidad, colonialidad y educación 2005(12), explica que la dominación colonial ha requerido en primer lugar de la colonialidad del saber que significa la negación de otras formas de conocimiento que no sean blancas, europeas y “científicas” en el sentido cartesiano y newtoniano. De esa manera están rehusados tanto el legado intelectual-ancestral de los pueblos indígenas y afro descendientes como sus formas no eurocéntricas de producción de conocimiento. Esta negación se ha extendido a la propia existencia humana con la colonialidad del ser que alude a la no existencia y la deshumanización de dichos pueblos, o sea una negación del estatus de ser humano que se inició con la esclavitud y luego con el racismo y la discriminación y que en cierta manera continúa hasta el presente. En respuesta a dicha situación la autora plantea un interculturalismo como proyecto ético-político que, a diferencia del multiculturalismo que solo supone el reconocimiento de las minorías dentro del sistema social vigente, requiere el desarrollo de relaciones interétnicas horizontales a través de la creación de nuevos ordenes sociales. En ese sentido esta propuesta significa la construcción de un imaginario distinto de sociedad que permita pensar y crear no solo las 12 condiciones para un poder social diferente sino también otras condiciones tanto del conocimiento como de existencia orientado a la descolonialidad (12). Asimismo la autora resalta la importancia de pensar, en nuestros países con fuerte presencia de población indígena, en un giro decolonial en torno al conocimiento y a la educación. Esto requiere tomar en cuenta las implicaciones de historias locales y epistemologías negadas y subalternizadas Asimismo señala que para confrontar la hegemonía y la colonialidad del pensamiento occidental es importante hacer visible nuestras propias subjetividades y prácticas incluyendo nuestras prácticas pedagógicas (12). Estas ideas de la autora se considera que pueden ser útiles en el presente trabajo para desarrollar una propuesta educativa con enfoque intercultural para los pacientes de origen quechua. En efecto se considera valiosa su propuesta de desarrollar una interculturalidad como proyecto ético-político para construir un nuevo orden social y en ese marco la importancia de un giro decolonial en torno al conocimiento y la educación incluyendo la necesidad de hacer visible “nuestras” subjetividades y prácticas. 2.2.2 La interculturalidad El enfoque intercultural planteado en el presente estudio como base de una propuesta educativa para los pacientes con diabetes de origen andino requiere de una revisión sucinta de los abordajes más importantes sobre el tema. Al respecto es necesario tomar en cuenta en primer lugar el concepto de aculturación desarrollado Nathan Wachtel en su trabajo La aculturación 1978 (13), que sostiene que este proceso se dio históricamente en América a partir de la Conquista comprendiendo todos los fenómenos de interacción entre dos culturas diferentes siendo una de ellas dominante. Así según el autor en el Perú y México 13 se dio una “aculturación impuesta” a través del control directo de los españoles sobre la población indígena, en cambio con los araucanos se produjo una “aculturación espontanea” al haberse sometido a los dinamismos internos de la sociedad indígena. Dice también el autor que los fenómenos de aculturación dieron como resultados sea a la “integración” de una parte o a la “asimilación” de otra parte. En el primer caso las innovaciones toman sentido dentro de una tradición indígena readaptada, en el segundo la adopción de los elementos europeos va de la mano con la eliminación de las tradiciones indígenas. Entre ambos polos señala hay tipos intermedio como el “sincretismo” donde se da una combinación de diversos elementos de las dos culturas pero que dan lugar a un nuevo sistema basado en otros principios (13). Estos conceptos que se desarrollaron desde los años 50 del siglo pasado, han sido utilizados por la Antropología en las siguientes décadas para entender el proceso de cambio cultural que se dio en América Latina desde la Conquista y la Colonia hasta el presente. En los años 90 buscando explicar por qué el proyecto emancipador y democratizador de la modernidad aún no se había podido realizar García Canclini en su trabajo Culturas Hibridas 1989 (14), planteaba que “los países latinoamericanos eran resultado de la sedimentación, yuxtaposición y entrecruzamiento de las tradiciones indígenas (especialmente en las áreas mesoamericana y andina), del hispanismo colonial católico y de las acciones políticas, educativas y comunicacionales modernas”. Señala también que pese a los intentos de dar a la cultura de élite un perfil moderno, recluyendo lo indígena y 14 lo colonial en sectores populares, “un mestizaje interclasista ha generado formaciones hibridas en todos los estratos sociales”. Desde una perspectiva más global y recogiendo el cuestionamiento a la modernidad incluyendo a su versión crítica Boaventura de Souza Santos en su trabajo Refundación del Estado en América Latina. Perspectivas desde una epistemología del Sur 2010 (15), propone una epistemología del Sur que la entiende como “el reclamo de nuevos procesos de producción y de valoración de conocimientos válidos, científicos y no científicos, y de nuevas relaciones entre diferentes tipos de conocimiento, a partir de las prácticas de las clases y grupos sociales que han sufrido de manera sistemática las injustas desigualdades y las discriminaciones causadas por el capitalismo y por el colonialismo”. Indica asimismo el autor que “la comprensión del mundo es mucho más amplia que la comprensión occidental del mundo” y que la transformación progresista del mundo puede ocurrir por caminos no previstos por el pensamiento occidental, incluso por el pensamiento crítico occidental (incluyendo el marxismo) y que “la diversidad del mundo es infinita, una diversidad que incluye modos muy distintos de ser, pensar y sentir, de concebir el tiempo, la relación entre seres humanos y entre humanos y no humanos”. Indica también que para desarrollar esta epistemología es necesario de una parte aprender otros conocimientos sin olvidar el propio (“ecología de saberes”) y de otra crear inteligibilidad recíproca entre las diversas experiencias del mundo, tanto las disponibles como las posibles (“traducción intercultural”) (15). Estos conceptos del autor que se consideran nos ayudan a entender mejor los retos que plantea una educación en salud incluyendo la diabética con enfoque intercultural. En efecto se puede asumir que los 15 conocimientos y prácticas de los pacientes del presente estudio sobre, indígenas mestizos de origen quechua, sobre su enfermedad, son válidos y podrían interactuar con los conocimientos y prácticas de la Medicina Moderna. Es también importante señalar que en el Perú, el análisis del mestizaje tuvo en José María Arguedas a uno de sus representantes más destacados ya que no solo analizó sino vivió y sintió dicho proceso. Al respecto es conocida su expresión “yo no soy un aculturado, soy un peruano que orgullosamente, como un demonio feliz habla en cristiano y en indio, en español y en quechua” (16). Señalaba también el autor en uno de sus primeros trabajos “Entre el kechwa y el castellano la angustia del mestizo” 1939 (17), que este proceso de mestizaje que arrancó con la Conquista y la Colonia fue en el plano cultural muy lento durante dicho periodo e incluso durante la Republica del siglo XIX, recién en el siglo siguiente se dieron cambios importantes, así “los mestizos siguieron aumentado en número y en cultura y llegaron a ser pueblo, mayoría en el Ande del Perú como ciudadanos y como espíritu”. Continúa señalando que Occidente no pudo dominar a este mestizo porque su profunda entraña india lo defendió y siguió y sigue pugnando por crearse una propia personalidad cultural. Y por eso, porque “en el espíritu del mestizo es ya más lo indio que lo español y por eso el castellano puro no puede ser su idioma legítimo”. En las décadas siguientes a la elaboración de estas reflexiones del autor, el fenómeno del mestizaje se desarrolló en nuestro país en forma paralela a otros procesos sociales como la migración de la población andina hacia las ciudades de la Costa y de la Sierra, la urbanización y un cierto tipo de desarrollo capitalista lo que ha configurado una sociedad multicultural (18). Estos cambios fueron a su 16 manera vividos y analizados por Arguedas y volcados tanto en sus trabajos literarios como en sus estudios antropológicos. Se reconoce que en una de sus últimas novelas “Todas las Sangres” el autor expresa con más claridad lo que ha llamado C.I. Degrégori la “utopía arguediana”, de unir el caudal de las diferentes culturas del Perú sin que ello signifique la aculturación de los subalternos. Indica también éste autor que Arguedas logro intuiciones que lo convirtieron en el precursor de la interculturalidad como base para la construcción de un Perú diferente y que ella solo puede plasmarse entre ciudadanos con iguales derechos y con mínimos de equidad económica (19). Al respecto es muy importante considerar lo planteado por Fidel Tubino en su libro La interculturalidad en cuestión 2016 (20) en el sentido de que hay un interculturalismo funcional neoliberal que postula la necesidad del dialogo y el reconocimiento intercultural pero sin darle la debida importancia al estado de pobreza crónica y en muchos casos extrema en que se encuentran los ciudadanos que pertenecen a las culturas subalternas de la sociedad. Este interculturalismo funcional produce un discurso y una praxis legitimadora que se visibiliza mediante los Estados nacionales y las instituciones de la sociedad civil. Así señala que en nuestro país el Estado ha incorporado el discurso de la interculturalidad en la Constitución, esto sin embargo siendo positivo está restringido al sector Educación y no al Estado en su conjunto. Ante el interculturalismo funcional el autor plantea el interculturalismo crítico para lo cual parte indicando que la injusticia cultural y la injusticia económica son dos caras de la misma moneda, dos aspectos indesligables de la inequidad social. En ese sentido el interculturalismo crítico es básicamente una propuesta de 17 cambio social en democracia, lo que implica un primer momento de esclarecimiento e interpretación de los hechos y un segundo momento de carácter ético y político los mismos que al ir juntos orientan las acciones programáticas del ejercicio de la interculturalidad. Señala también que hay que empezar a democratizar los espacios públicos, a descolonizarlos de las leyes del mercado y hacerlos inclusivos de la diversidad cultural. Plantea también la urgencia de que el Estado sea considerado como un tejido cultural marcado por la etnicidad (20). Señala el autor de otro lado que un gran aporte de las democracias liberales a la humanidad ha sido de que la ciudadanía no es un patrimonio de unos pocos sino una cualidad propia de todos los seres humanos. Sin embargo indica que no basta el reconocimiento legal de los derechos ciudadanos para poder tener la oportunidad de ejercerlos. Así señala que para los indígenas de América, el acceso al ejercicio de la ciudadanía implica la renuncia a su cultura y su asimilación a la cultura criolla, con lo que se busca uniformizar las identidades originarias desde los marcos de la identidad cultural de la nacionalidad dominante. Indica también que las concepciones amerindias de los derechos humanos deben ser consideradas ya que pueden contribuir a recrear nuestra concepción de los derechos humanos al hacer del derecho al ambiente parte de los derechos fundamentales al lado del derecho a la vida y a la libertad de pensamiento (20). El autor plantea también que en Latinoamérica, el interculturalismo instituido desde el Estado se lo utiliza con una lógica instrumental técnico-funcional que le quita su función político liberadora y lo reduce a su dimensión pedagógica. En ese sentido señala que el concepto de interculturalidad pone énfasis en la comunicación y la interacción entre las dos lenguas y principalmente entre las 18 culturas. Asimismo señala que la educación intercultural no tiene que circunscribirse a la educación rural, también debe desarrollarse en las áreas, urbanas y urbano marginales. Indica asimismo que la interculturalidad para consolidarse debe abarcar los diferentes sectores y no sólo en la educación pública, como en los programas de salud pública y de administración de justicia (20). Se considera que estos conceptos y propuestas sobre la interculturalidad planteados por Fidel Tubino también nos pueden ayudar en el presente estudio no solo para entender mejor los retos que plantea el desarrollo de una interculturalidad en salud como parte de la construcción de una sociedad más justa sino también la importancia de que la interculturalidad se extiende a diferentes sectores de la sociedad como los programas de salud pública, lo que también ha de contribuir a construir una ciudadanía más real. De otro lado, es importante destacar que en el país desde hace unos años el Ministerio de Salud (MINSA) ya está considerando la Interculturalidad como un concepto transversal en sus políticas, estrategias y acciones de salud. Es conocido al respecto la iniciativa de la atención del parto vertical para la atención de gestantes de origen andino o amazónico, experiencia que siendo valiosa requiere seguir siendo evaluada. Asimismo desde el año 2015 el Centro Nacional de Salud Intercultural (CENSI) del Instituto Nacional de Salud (INS) viene impulsando el Curso Formación de Facilitadores para la implementación de la Interculturalidad en Salud (7). Luego en el año 2016 a propuesta de dicho instituto se aprueba el MINSA. DS N° 016. Política Sectorial de Salud Intercultural (21), que establece dicha política a fin de promover el derecho a la salud de hombres y mujeres 19 indígenas, amazónicos, afroperuanos sin discriminación. Se considera que estas iniciativas crean también un contexto favorable en el sector salud para el desarrollo de modelos educativos y de atención de salud con enfoque intercultural. 2.2.3 La diabetes mellitus En el Informe Mundial sobre Diabetes del 2016, la Organización Mundial de la Salud (OMS) (22), recuerda que la diabetes es una afección de larga duración que se presenta cuando la glándula pancreática no produce cantidades apropiadas de insulina, la hormona encargada de mantener los niveles de glucosa en sangre (diabetes tipo 1) o cuando el organismo no puede emplear con efectividad la insulina que produce (diabetes tipo 2). Señala también que las personas con diabetes tipo 1 necesitan la aplicación cotidiana de insulina para tener una cantidad adecuada de glucosa en la sangre. Los síntomas de la enfermedad abarcan poliuria, polidipsia, apetito aumentado, alteraciones en la vista y cansancio. Indica de otro lado que la Diabetes tipo 2 afecta a la mayor parte de las personas con diabetes en todo el planeta; los síntomas son semejantes a los del tipo 1 pero son a menudo menos marcados o no se presentan. Como resultado puede que la enfermedad no sea diagnosticada por varios años hasta que se presentan las complicaciones. En relación a los factores de riesgo el documento de la OMS, indica que la probabilidad de presentarse la diabetes de tipo 2 está condicionada por la acción mutua de causas genéticas y metabólicas. Así la probabilidad aumenta en presencia de factores étnicos, historia previa de diabetes en parientes, de diabetes en el embarazo junto con edad prolongada, peso excesivo y obesidad, alimentación no saludable, sedentarismo y el consumo del tabaco. Indica también 20 que el exceso de tejido adiposo, cuya valoración expresa el tipo de dieta y de actividad física, es la causa que se relaciona más con la probabilidad de presentar diabetes de tipo 2 (22). El informe de la OMS señala también que si la diabetes no se cuida de manera apropiada aparecen otras afecciones que dañan la salud y amenazan la supervivencia del paciente. Así dentro de las afecciones agudas se tiene la cetoacidosis diabética en casos de diabetes de tipo 1 y 2, niveles muy bajos de glucosa en sangre y coma hiperosmolar en casos de diabetes de tipo 2. Dentro de las afecciones crónicas tenemos el deterioro de los vasos sanguíneos de órganos importantes y nervios que se traducen en enfermedad cardíaca, accidente cerebro- vascular, insuficiencia renal, ulceras e infección en las extremidades, etc. (22). Precisa asimismo el documento de la OMS que al aumentar la prevalencia de la diabetes y la longevidad de los pacientes, esta afección se está asociando con una mayor presencia de algunos canceres y de limitaciones en la capacidad física y cognitiva. Señala que la variedad de afecciones asociadas a la diabetes y al aumento de la longevidad de los pacientes con diabetes resaltan la importancia realizar el seguimiento de su calidad vida y valorar el impacto de las intervenciones sobre la misma (22). Con relación al tratamiento la OMS señala en el documento, que el punto de partida para vivir bien con la diabetes es un diagnóstico temprano, cuanto más tiempo una persona viva con su diabetes no diagnosticada y tratada los resultados en salud serán peores. Indica también que la diabetes tipo 2 a menudo no muestra síntomas y entonces algunos pacientes llegan a los servicios de salud cuando presentan complicaciones tales como la perdida de la vista, ataque al corazón o 21 gangrena de una extremidad. Asimismo la diabetes tipo 2 se desarrolla lentamente y a menudo hay un largo periodo de tiempo en el cual la enfermedad está ya presente pero no está detectada. Si el análisis de laboratorio de glucosa en plasma no es factible en los establecimientos de salud del primer nivel, los dispositivos para medir la glucosa en sangre capilar y que cumplen con los estándares de la International Standardization Organization (ISO) son también una alternativa (22). Señala de otro lado la OMS, que las guías nacionales y los protocolos de manejo adaptadas a contexto particulares son herramientas útiles para lograr un manejo consistente y estandarizado. Estas guías deben considerar los siguientes principios básicos de manejo: ● Intervenciones para promover y apoyar estilos de vida saludables incluyendo dieta saludable, actividad física, evitar el tabaco y el alcohol. ● La medicación con insulina o hipoglicemiantes orales para el control de la glucosa en sangre. ● La medicación para controlar el riesgo de enfermedad cardiovascular. ● Exámenes regulares para la detección temprana de complicaciones como el examen completo de la vista, la medición de proteína en sangre y el examen de los pies para detectar neuropatía. ● Criterios estandarizados para la referencia de pacientes del primer nivel al segundo o tercero. ● El manejo integrado de la diabetes con otras enfermedades. (22). En correspondencia con lo señalado la OMS, plantea que la educación del paciente es un componente muy importante del manejo de la diabetes. Así los 22 pacientes necesitan entender los principios y la importancia de la dieta saludable, de la adecuada actividad física, de evitar el tabaco y el alcohol, de la adherencia a la medicación, de la higiene de los pies y de la necesidad de los controles metabólicos periódicos y de la presencia o progresión de las complicaciones (22). Al respecto los especialistas en educación diabética plantean que el manejo de la diabetes requiere no solo el aporte del profesional médico quien plantea la medicación y proporciona la orientación adecuada, sino también es fundamental la participación activa de las personas afectadas y el apoyo de su familia especialmente para cambiar los estilos de vida (5). En relación a los enfoques y metodologías de la educación diabética señalan que esta debe ser una práctica continua que comprende cuatro etapas las mismas que se dan de manera cíclica: diagnostico, proyecto, intervención y apreciación. El diagnóstico tiene la finalidad de determinar las necesidades educativas del paciente, así como los posibles problemas que se pueden presentar. Aquí es importante no solo considerar información demográfica, estilo de vida, historia clínica, conocimientos sobre diabetes, autocuidado, disposición de aprender, capacidad cognitiva, limitaciones físicas, estatus económico, sino también factores culturales. El proyecto viene a ser la formulación de los objetivos y de los métodos para lograrlos. La intervención es la ejecución del proyecto y la apreciación es la valoración del cumplimiento de los objetivos (5). Se considera que estos conceptos sobre la educación diabética son importantes a tomar en cuenta en el presente estudio. En relación a la diabetes que afecta a los pueblos indígenas a nivel internacional en el documento ya citado State of Indigenous People 2009 (10), se señala que 23 ellos son particularmente vulnerables a esta enfermedad debido a una combinación de factores ambientales, genéticos y socioeconómicos. Así la contaminación y destrucción de sus hábitats naturales y la desaparición de las plantas y animales silvestres ha resultado en la erosión de sus sistemas tradicionales de alimentación y ha deteriorado su seguridad alimentaria. Esto ha conducido a un incremento de la dependencia en los alimentos importados que no solo tienen poco valor nutricional sino a menudo alto contenido en sodio y grasa, causando obesidad y diabetes (10). Se indica también en el documento, que los procesos de selección genética que pueden haber sido ventajosos cuando había escasez de alimentos y había que obtenerlos a través de un esfuerzo físico intenso ahora hacen a los pueblos indígenas altamente vulnerable a la diabetes en tiempos de rápida transición a una dieta con altas calorías y bajos niveles de actividad física. Esta situación indica, se agrava por la falta frecuente de acceso de los pueblos indígenas a la atención de salud. La mayor parte de los pueblos indígenas nunca se les ha diagnosticado y tratado su diabetes, a otros se les diagnostica demasiado tarde para prevenir los dramáticos impactos en la vista, los riñones, los nervios y la circulación (10). En relación con la presencia de la diabetes en nuestro país Villena JE. en el trabajo Epidemiologia de la Diabetes Mellitus en el Perú 2016 (23), realizada a partir del análisis de varios estudios indica que la Diabetes Mellitus tipo 2 representaba el 96.8% de los casos atendidos en los hospitales notificantes, asimismo que la prevalencia del sobrepeso, obesidad y síndrome metabólico en adultos era de 34.7 %, 17.5 % y 25 % respectivamente. Se han realizado también algunos estudios sobre la prevalencia de la diabetes considerando la Costa, los 24 Andes y la Amazonia. Así tenemos el estudio de Seclén SN, Rosas ME, Arias AJ, et al. Prevalence of diabetes and impaired fasting glucose in Perú: report from PERUDIAB, a national urban population based longitudinal study 2015 (24), donde entre otros resultados se encontró que la prevalencia fue significativamente mayor en las poblaciones de la Costa que en las de los Andes (8.2% vs 4.5%; p=0.03) y de la Amazonía (3.5%; p=0.02). Ese estudio confirmo que la diabetes es un problema importante de salud pública en el Perú. En otro estudio de Seclén SN, Rosas ME, Arias AJ, et al. Elevated incidence rates of diabetes in Perú: report from PERUDIAB, a national urban population based longitudinal study 2017 (25), de tipo longitudinal que concluyó en 2012 realizado en adultos de 25 y más años, de ambos sexos de las tres regiones del Perú (si bien no se incluyó a la población del ámbito rural), se encontró que la incidencia acumulada y la tasa de incidencia de diabetes fueron 7.2% y 19.5 nuevos casos por 1000 personas año. Estos resultados confirmaron que la incidencia en el Perú está en aumento. Al respecto la Asociación Peruana de Endocrinología reconociendo a la diabetes como un problema de salud pública importante en nuestro país elaboró la Guía Peruana de Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Diabetes Mellitus Tipo 2 2008 (26), donde se destaca como una estrategia importante para su control la Educación de la Persona con Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2). Es evidente sin embargo que en nuestro país aún no se conoce la prevalencia de la diabetes de los indígenas sean andinos o amazónicos, si bien existen algunos estudios y también evidencias del Ministerio de Salud de su presencia creciente en ambos grupos étnicos, como se indicó previamente (3), (4). 25 En lo referente a la intervención del Estado Peruano respecto a la diabetes en el año 2005 se emite la Ley N° 28553. Ley General de Protección a las personas con Diabetes (27), la misma que plantea como finalidad establecer un régimen legal de protección a las personas con dicha enfermedad brindando atención, control y cuidado a la misma, así como dotarlos de una cultura de prevención e integración económica y social. En los siguientes años se han emitido varias normas legales incluyendo documentos técnicos que desarrollan los diferentes componentes de esta política y que recogen en lo fundamental las orientaciones señaladas previamente de la Organización Mundial de la Salud respecto a esta enfermedad. De esta manera el Estado Peruano reconoce formalmente su responsabilidad con la prevención y control de la enfermedad en la población nacional. En esa línea en el año 2010 el Ministerio de Salud emite el Documento Técnico Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales para el Sector Salud (28), en el mismo están considerados para el tratamiento de la diabetes los siguientes medicamentos: insulina, metformina y glibenclamida. Es también útil tomar en cuenta que en el año 2016 se emite la Resolución Ministerial M N° 229- 2016/MINSA (29), que establece el Documento Técnico Lineamientos de Políticas y Estrategias para la Prevención y Control de las Enfermedades No Trasmisibles para el periodo 2016-2020; dentro de estas enfermedades se considera a la diabetes junto con las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y las enfermedades respiratorias crónicas y se señala también como uno de los enfoques orientadores la interculturalidad. Se considera que la normatividad señalada define en lo fundamental el marco legal y técnico del Estado Peruano 26 para la prevención y control de la diabetes como problema de salud pública, incluyendo la atención a la población indígena y mestiza del país. Es útil señalar sin embargo que pese a estos avances, en la revisión realizada no se han encontrado experiencias importantes sobre intervenciones educativas en nuestro país que consideren la identidad cultural de los pacientes. 2.2.4 Las representaciones sociales Esta investigación, aborda las representaciones sociales sobre la diabetes en la población indígena de origen andino, es por tanto necesario revisar los conceptos más importantes al respecto. Denise Jodelet una de las exponentes más importantes de esta teoría en su trabajo Les representations sociales: un domaine en expansion 2003 (30), señala en primer lugar que las representaciones sociales responden a la necesidad de los seres humanos de tomar en cuenta (en tenir) el mundo que nos rodea; en relación a él, es necesario adecuarse, conducirse, dominarlo física o intelectualmente, identificar y resolver los problemas que él plantea; es por ello que fabricamos las representaciones. Plantea asimismo que frente al mundo que nos rodea no estamos equipados solamente de automatismos ni tampoco estamos aislados en la vida social: este mundo lo compartimos con los otros, nos apoyamos en ellos –a veces en la convergencia, otras en el conflicto- para comprenderlo, manejarlo o afrontarlo. Indica la autora, en correspondencia con lo señalado y recogiendo el consenso de la comunidad científica, que la representación social: 27 “es una forma de conocimiento, socialmente elaborada y compartida, teniendo un enfoque práctico y orientado a la construcción de una realidad común a un conjunto social” (30). Indica asimismo que se le designa también como “el saber del sentido común” o incluso como el “saber ingenuo” o “natural” y que esta forma de conocimiento se distingue entre otros, del conocimiento científico. Señala también la autora, que las representaciones sociales en tanto sistemas de interpretación, regulan nuestra relación con el mundo y con los otros, orientan y organizan las conductas y las comunicaciones sociales. Asimismo ellas intervienen en procesos tan variados como la difusión y asimilación de conocimientos, el desarrollo individual y colectivo, la definición de las identidades personales y sociales, la expresión de grupos y las transformaciones sociales (30). Señala también que la teoría de las representaciones sociales tiene tres características destacadas: vitalidad, transversalidad y complejidad. La vitalidad al renovar no solo la psicología social y la sociología, también otras ciencias sociales como la antropología y la lingüística. La transversalidad al interpelar y articular estos diferentes campos de la investigación. Y la complejidad al ubicarse en el cruce de la dinámica social y de la dinámica psicológica lo que conduce a la elaboración de una teoría compleja (30). En América Latina la teoría de las representaciones sociales ha tenido un desarrollo y aplicación importantes. Así Sandra Araya en su trabajo Las representaciones sociales: Ejes teóricos para su discusión 2002 (31), señala que las representaciones sociales “hacen referencia a un tipo específico de conocimiento que juega un papel crucial sobre cómo la gente piensa y organiza su 28 vida cotidiana: el conocimiento del sentido común”. Indica también que “este incluye contenidos cognitivos, afectivos y simbólicos que tienen una función no solo en ciertas orientaciones de las conductas de las personas en su vida cotidiana, sino también en las formas de organización y comunicación que poseen tanto en sus relaciones interindividuales como entre los grupos sociales en que se desarrollan”. Otra autora, Irene Vasilachis en su trabajo Pobres, pobreza, identidad y representaciones sociales 2003 (32), señala que para la sociología tres paradigmas epistemológicos, que fueron definidos como marcos teórico-metodológicos, han sido utilizados para interpretar los fenómenos sociales en el contexto de una determinada sociedad. Estos paradigmas son: el materialista-histórico, el positivista y el interpretativo, este último en vías de consolidación. La autora sin negar la utilidad de los dos primeros plantea la importancia de usar el paradigma interpretativo en la medida en que permite conocer mejor la perspectiva del “otro”, es justamente eso lo que busca la teoría de las representaciones sociales. Refiere también la autora, que desde su punto de vista el paradigma interpretativo tiene cuatro supuestos básicos: a) La resistencia a la naturalización del mundo social: el análisis de los motivos de la acción, de las normas, de los valores y de los significados sociales es más importante que la búsqueda de la causalidad, de las generalizaciones y de las predicciones relacionadas al mundo físico y de los estados de cosas. b) La relevancia del concepto del mundo de la vida: este mundo es el contexto en el que se dan los procesos de entendimiento, proporciona los 29 recursos necesarios para la acción y se presenta como horizonte, ofreciendo a los actores sociales patrones y modelos de interpretación. c) De la observación a la comprensión y del punto de vista externo al punto de vista interno: la comprensión de la realidad simbólicamente pre estructurada requiere la función participativa del intérprete (el investigador) que no “da” significado a lo observado, sino que hace explicita la significación “dada” por los participantes. d) La doble hermenéutica: los conceptos de segundo grado creados por los investigadores para reinterpretar una situación que ya es significativa para los participantes son, a su vez utilizados por los individuos para interpretar su situación convirtiéndose en nociones de primer grado (32). Es en base a estos criterios del paradigma interpretativo que la autora plantea que “se hace necesario asumir, frente a la epistemológica del sujeto cognoscente (el investigador), la epistemología del sujeto conocido (el investigado), esto debe permitir un mejor conocimiento de la realidad social”. Es importante indicar que esta propuesta implica reconocer la validez del conocimiento del sujeto conocido a partir del reconocimiento de la igualdad esencial, más no existencial, entre los seres humanos (32). Es muy importante de otro lado también considerar que las representaciones sociales tienen su organización y su estructura. Al respecto W. Wagner y N. Hayes en su obra “El discurso de lo cotidiano el sentido común. La teoría de las representaciones sociales” 2011 (33), señalan que la forma concreta que adoptan el conocimiento de contenido racional y las representaciones sociales en la mente de la gente es similar a las imágenes y las metáforas. Estas últimas están 30 compuestas por tres elementos: un dominio experiencial, un dominio otro y la relación de correspondencia entre ambos. El dominio experiencial proporciona la imagen mental a través de la cual una teoría o un fenómeno poco comprensible se convierte en inteligible; el dominio otro está más lejos de la experiencia, es más abstracto y menos comprensible. Señalan también dichos autores, que las representaciones sociales no solo tienen la organización básica referida sino también tienen una estructura y función y que está formada por un núcleo central y una periferia. El núcleo central la da significado y coherencia a la representación social, sus elementos se recuerdan mejor, son más estables y tienen implicancias en la acción. La periferia suele cumplir un rol de adaptación a la realidad, son más cambiantes y cumplen una función de protección (33). Finalmente los autores indican que las representaciones sociales se van a construir en los procesos de comunicación y en el discurso de los grupos sociales, más que en la contemplación individual. En ese sentido los procesos de especial importancia en esa dinámica son la categorización y el anclaje, el marcaje social, el auto posicionamiento y la objetivación. La categorización y el anclaje vienen a ser la clasificación y la articulación de las imágenes y metáforas al sistema cognitivo de las personas. El marcaje social es la relación que se establece entre las condiciones sociales y las operaciones cognitivas de las personas en relación con determinados objetos sociales. El auto posicionamiento consiste en que los actores sociales se ubican dentro del mundo social. Finalmente la objetivación es un mecanismo por el cual el conocimiento representado socialmente adquiere su forma específica y concreta (33). El conjunto de estos conceptos sobre las 31 representaciones sociales se considera muy importantes a tomar en cuenta para la realización del presente estudio ya que el mismo busca justamente acercarse al sentido común de la población indígena de origen quechua del Cusco en relación a su experiencia de vivir la diabetes. 2.2.5 Antecedentes Existen varios estudios sobre las representaciones sociales de la diabetes en pueblos indígenas de Latino América, aquí presentamos los que se considera más ilustrativos. Un estudio de J.A. Cardona Representaciones sociales sobre medicina tradicional y enfermedades foráneas en indígenas Embera Chamí de Colombia 2012 (34), tenía como propósito conocer las representaciones sociales de la medicina tradicional y de las “enfermedades foráneas” en dicho pueblo. La metodología se basó en una muestra de 22 pacientes indígenas, se realizaron entrevistas, diarios de campo y observación participante y no participante. En los resultados se constató que para los pacientes el proceso salud enfermedad es la armonía en las dimensiones psíquico mental, espiritual, social, ambiental y físico-biológica. La enfermedad ocurre cuando se ha perdido dicho equilibrio, en el caso de la diabetes y otras enfermedades foráneas por la influencia del mestizaje que ha alterado su alimentación; para su diagnóstico y tratamiento se necesita los recursos de la medicina moderna si bien sus plantas medicinales ayudan. Como conclusión se señala que el universo simbólico indígena contribuye a la interculturalidad en salud, promueve el abordaje integral de las enfermedades foráneas y favorecen el uso contextualizado del saber ancestral. 32 Otro estudio, de F. Bautista Prevención Intercultural de la Diabetes Tipo II en el pueblo Pemón-Kamarakoto 2014 (35), buscó sistematizar la experiencia intercultural de la amenaza que representan las enfermedades crónicas como la diabetes mellitus y la construcción colectiva de un criterio útil para la prevención en dicho pueblo del municipio de Gran Sabana, estado de Bolívar, Venezuela. La metodología del trabajo fue cualitativa, uniendo el enfoque paradigmático interpretativo con la Investigación Acción Participativa (IAP) y el método etnográfico. En los resultados se evidenció la coexistencia de la racionalidad biomédica y el “socio-mágico tradicional” así como la ausencia de interculturalidad en la atención formal de salud (con el etnocentrismo de la primera) y la falta de prevención con enfoque intercultural. La diabetes es consecuencia de un “taren” maléfico, es incurable, se le teme y hay cierta resignación (“de algo hay que morirse”). Se constata también que hay falta de prevención en relación a la diabetes. Finalmente como conclusión se plantea la conveniencia de impulsar alternativas de carácter intercultural para evitar la diabetes. La investigación de J.T. Page Subjetividades sobre la causalidad de diabetes mellitus entre seis tseltales de la cabecera municipal de Tenejapa, Chiapas (México) 2015 (36), tuvo como objetivo explorar las subjetividades de los tseltales de la cabecera municipal de Tenejapa con diabetes sobre la causa de su “azúcar” en la sangre. Se realizó una investigación cualitativa mediante entrevistas en profundidad a pacientes con dicha afección. En los resultados se encontró que quienes padecen la diabetes sitúan la causa del padecimiento en el plano “natural”, así la atribuyen en primer lugar a malos hábitos de vida (consumo 33 de cerveza, refrescos, enlatados) y consideran como desencadenantes situaciones emocionales extremas o de larga duración. En el otro extremo se encuentra personas que consideran el susto como causa desencadenante o bien que la enfermedad les fue introducida por otra persona (envidia u odio), sin embargo, la idea más frecuente en este polo es que les han echado el mal (ak’chamel). La conclusión más importante es que quienes han tenido mayor interacción con la sociedad mestiza se inclinan a descartar los aspectos no naturales, situando la enfermedad del “azúcar” en el ámbito natural, como los hábitos alimenticios y los factores emocionales. El trabajo de S. Bermedo Dimensiones y significados que adquiere el proceso salud-enfermedad-atención en usuarios mapuche-williche con diabetes mellitus e hipertensión arterial 2015 (37) buscó describir las concepciones y prácticas terapéuticas tradicionales que convergen en la atención de usuarios indígenas Mapuche-Tiliche con diagnóstico de diabetes e hipertensión arterial de los establecimientos de salud ubicados en Río Negro, Chile. Se trata de un estudio exploratorio-descriptivo de carácter socio-antropológico con el enfoque del paradigma interpretativista. En los resultados se encontró que para los usuarios la diabetes y la hipertensión son enfermedades que no se conocían antes, que llegaron con la incorporación de alimentos procesados con alta cantidad de grasa y azúcar propios de la vida moderna y que tienen un tratamiento basado en elementos químicos (pastillas) “invasivos” para el organismo. Asimismo ellos complementan, alternan o sustituyen la medicina occidental por la medicina mapuche (incluyendo el uso de algunas hierbas medicinales) para tratar la diabetes mellitus e hipertensión arterial. La conclusión fue que las concepciones de las 34 enfermedades cardiovasculares desde el modelo médico oficial-hegemónico no son parte de la matriz cultural del pueblo mapuche-williche, constatándose que la adherencia al tratamiento moderno impuesto es baja en pacientes indígenas. El estudio de S. Lerín P., C. Juárez y D. Reartes Creencias de indígenas chiapanecos en torno a la diabetes y posibilidades de atención intercultural (México) 2015 (38), se propuso describir las experiencias de padecer diabetes tipo 2 en un grupo de pacientes indígenas con diagnóstico de diabetes de los servicios de salud de los Altos de Chiapas (maya hablantes del sureste mexicano). Se realizó un estudio cualitativo con entrevistas semi estructuradas. En los resultados se encontró que en la construcción del padecer se encuentran distintas entidades enfermantes algunas naturales y otras sobre naturales, pero que han de producir angustias, sufrimiento y sobre todo susto. En relación al tratamiento los pacientes utilizan en primer lugar el recurso terapéutico comunal antes de acudir al médico, incluyendo aquí el uso de diferentes plantas medicinales; indican también que no van al curandero ya que el mismo no puede tratar esa enfermedad. Se constata asimismo que la atención que reciben los usuarios indígenas en los servicios de salud de la zona es precaria y de mala calidad. La conclusión más importante es que la diabetes en contextos indígenas requiere de un tratamiento con pertinencia cultural para lograr la adherencia al tratamiento. Un trabajo muy interesante es el de L. Montesi La diabetes como metáfora de vulnerabilidad. El caso de los ikojts de Oaxaca (México) 2017 (39), en el que mediante una investigación etnográfica se exploró las representaciones socioculturales de la diabetes y sus experiencias de vida con ésta afección. A éste efecto se usó las entrevistas semi estructuradas en personas de esa comunidad con 35 diagnóstico previo de diabetes de tipo 2 auto reportado. Los resultados el estudio indican que para muchos miembros de ese grupo la diabetes es una expresión de la vulnerabilidad, consecuencia de los cambios socioeconómicos, alimentarios y ambientales sufridos en las últimas décadas y que se han inscrito en su cuerpo y en su horizonte de sentido. Los ikojts señalan que antes vivían vidas más largas y sanas si bien su existencia era más dura la gente era más fuerte y poco inclinada a enfermarse. Asimismo las emociones fuertes y negativas (sobre todo susto, coraje y muina, pero también la tristeza y el pensar mucho) constituyen un componente muy importante de la enfermedad. Ellos si bien asocian la diabetes con las curas biomédicas («esta enfermedad es para doctor, no para curandero»), con frecuencia recurren a sus terapeutas tradicionales, quienes curan sus almas, atienden sus sustos y tratan la causa última de su enfermedad, a la que evidentemente consideran de tipo social y espiritual. Los pacientes lamentan la mala calidad de la atención de salud que reciben. La conclusión es que para enfrentar a la diabetes se necesita proponer un modelo de vulnerabilidad de tipo holístico, relacional y de larga duración que resalte las interacciones entre etnia, clase y género dentro de un contexto determinado históricamente. El trabajo de J.T. Page, E. Eroza y C.G. Acero Vivir sufriendo de azúcar. Representaciones sociales sobre diabetes mellitus en tres localidades de los Altos de Chiapas (México) 2018 (40), buscó conocer la subjetividad, las experiencias y trayectorias de mayas y mestizos pobres que viven sufriendo la diabetes mellitus. Se realizó una investigación cualitativa mediante entrevistas a los pacientes y sus familiares. En los resultados se señala en primer lugar que entre tseltales, tsotsiles y mestizos hay una cosmovisión que alude a elementos de orden ideológico, 36 cosmogónico, religioso, biomédico, los mismos que están activos en la subjetividad y en sus prácticas del proceso salud-enfermedad-atención prevención. Cuando el problema de salud rebasa las capacidades de la auto atención se recurre a terapeutas de los diferentes sistemas médicos al alcance de la familia, ya sea hierbateros, hueseros, promotores de salud, doctores o biomédicos a nivel público o privado. Asimismo en relación a la diabetes la mayor parte de participantes manifestaron que el «azúcar no pide rezo», que es una enfermedad natural y requiere, en algunos casos plantas, y en otros “medicina de farmacia”. La conclusión más importante es que la biomedicina tiene que adentrarse en las modalidades culturales del padecer y posibilitar de esa manera la generación de intervenciones educativas para un manejo más adecuado. La investigación de F. Quiñonez, M. de L. Vargas y R. Soltero Los wixáritari con diabetes mellitus y sus vínculos con la enfermedad: desde la aparición del síntoma hasta una primera explicación. (México) 2019 (41), estudió el proceso de construcción del esquema conceptual, referencial y operativo sobre la diabetes mellitus tipo 2 en una comunidad indígena de Jalisco. Se realizó un estudio cualitativo a partir de entrevistas en profundidad, se contó con siete participantes. Se señala que la diabetes no existe en la cosmovisión, ni en el desarrollo histórico, social y cultural del pueblo wixárika. En los resultados se encontró que el wixárika con diabetes construye su esquema conceptual, referencial y operativo sobre la diabetes a partir de tres vínculos: los síntomas en el cuerpo, la explicación del wixárika a sus síntomas, y las explicaciones del espacio social a su enfermedad. Los resultados dan cuenta de que para los entrevistados el susto o coraje causan la diabetes. La conclusión es que los wixáritari están padeciendo 37 esta enfermedad crónico-degenerativa como resultado de la adopción acrítica de estilos de alimentación, modos de vida y subsistencia de los mestizos, pero también a causa de la discriminación que sufren por pertenecer a un pueblo originario. El estudio de M. Cruz y MA. Cruz El significado de la diabetes mellitus entre indígenas chontales de Tabasco, México, 2020 (42), tuvo como objetivo comprender el significado de la diabetes y algunas diferencias de género en torno al cuidado del padecimiento en indígenas chontales. En la metodología se trató de un estudio cualitativo de corte fenomenológico-hermenéutico utilizando una entrevista semi estructurada en pacientes de ambos sexos. En los resultados aluden al “susto” como el detonador de la enfermedad. Los pacientes al recibir el diagnóstico de diabetes lo perciben como un destino fatal, por otro lado se encontró desconfianza en los tratamientos de diálisis e insulina, que se conciben como precursores del fallecimiento. En relación con el tratamiento se percibe de los discursos un cumplimiento parcial del tratamiento médico y la herbolaria es utilizada como tratamiento eficaz para su enfermedad. Sobre la dieta manifiestan que se les pide dejar de comer y beber alimentos que han formado parte de su dieta diaria y entonces se preguntan ¿qué van a comer, se van a morir de hambre? Refieren también que son las mujeres quienes realizan, más el autocuidado de la enfermedad; se encontró también una importante confianza en Dios para los resultados de la enfermedad. La conclusión más importante es la conveniencia de considerar los significados de la enfermedad que tiene los pacientes e incorporar la interculturalidad en la atención de personas indígenas. 38 El trabajo de S. Hirsch y V. Alonso La emergencia de la diabetes en una comunidad tapiete de Salta: género, etnicidad y relaciones con el sistema de salud. Argentina 2020 (43), tenía como propósito realizar una exploración etnográfica de los determinantes socioculturales y de genero de los procesos de atención y prevención de diabetes en indígenas de dicho pueblo. Se trata de una investigación cualitativa mediante entrevistas semi estructuradas a pacientes con esta enfermedad de un centro de salud, se complementó el estudio con entrevistas al personal de salud y la observación participante. En los resultados la diabetes es referida como consecuencia del estrés emocional como el dolor por la muerte de un familiar querido. Muchos pacientes recurren a hierbas medicinales para tratar su diabetes en combinación con los medicamentos recetados. En relación a la alimentación cuando comienzan a sentirse mejor, retornan a las prácticas alimentarias habituales y abandonan la dieta. En la atención se evidencia la falta de articulación de las intervenciones socio sanitarias con las prácticas nativas de salud-enfermedad-atención y problemas en la comunicación del diagnóstico y tratamiento. La conclusión es que para la recuperación de la salud y el bienestar de las comunidades indígenas se requiere una articulación entre el estado y dichas comunidades para lo cual es necesario estrategias de salud intercultural. Una apreciación de conjunto de los trabajos presentados, permite concluir que la diabetes es una enfermedad nueva para los indígenas y que está teniendo creciente presencia en ellos. Que asimismo en los saberes y prácticas sobre esta enfermedad confluyen dos racionalidades diferentes, la medicina moderna y la tradicional de los pueblos indígenas. Así en relación a la causa de la enfermedad señalan desde las prácticas alimentarias y de bebidas traídas desde la modernidad hasta la 39 intervención da fuerzas sobrenaturales o un estado emocional muy fuerte. El componente emocional de padecer la enfermedad es sin embargo poco abordado en estos estudios. En relación con el tratamiento se evidencia el uso de los medicamentos modernos complementado con el recurso de plantas medicinales tradicionales. Se recoge también la dificultad que tienen los pacientes para cumplir la dieta prescrita por la medicina moderna. De otra parte, algunos autores de los trabajos presentados destacan la importancia de considerar los factores estructurales de tipo económico, político, cultural y ambiental que ha afectado a las poblaciones indígenas y que explican la presencia creciente de la diabetes en esta población. Se señala también la importancia del enfoque intercultural para una adecuada atención preventiva y curativa de esta población. En el plano metodológico estos trabajos destacan la utilidad que tiene para el estudio de esta población el enfoque antropológico incluyendo el uso de los métodos en investigación cualitativa como por ejemplo la entrevista a profundidad. Es importante señalar de otro lado que existen numerosos estudios sobre conocimientos, actitudes y prácticas (CAP) sobre salud-enfermedad-atención de los pacientes con diabetes que suelen utilizarse como paso previo para implementar o evaluar intervenciones en salud destinadas a prevenir y controlar esta afección. Se considera que este tipo de estudios siendo útiles tienen limitaciones importantes en el sentido de que desde el punto de vista epistemológico se realizan solo desde la cultura moderna incluyendo el enfoque de la medicina moderna y no toman en cuenta los saberes de los pueblos indígenas; asimismo estos estudios con su metodología cuantitativa tienen 40 limitaciones claras para recoger lo que piensan, sienten y actúan los que sufren la enfermedad, esto es los pacientes. 2.3 Justificación del estudio El desarrollo del presente trabajo debe permitir en primer lugar tener una mejor comprensión de las representaciones sociales sobre la salud-enfermedad-atención de salud de los pacientes con diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2 de origen quechua de una región muy representativa de dicha etnia (Cusco). Asimismo este conocimiento debe permitir tener la base para una propuesta de una intervención educativa más efectiva para controlar la DM 2 en los pacientes de origen quechua, a través de estrategias y programas con enfoque intercultural. También este conocimiento puede aportar a que los servicios de salud mejoren la atención de salud de los pacientes de origen andino con un enfoque intercultural. Marco Conceptual 1. Pensamiento: es el conjunto de ideas propias de una persona, de una colectividad o de una época. https://dle.rae.es/pensamiento 2. Sentimiento: se refiere tanto a un estado de ánimo como también a una emoción conceptualizada que determina el estado de ánimo. https://dle.rae.es/sentimiento 3. Actitud: se ha definido la actitud como una organización duradera de creencias y cogniciones en general, dotada de una carga afectiva a favor o en contra de un objeto definido, que predispone a una acción coherente con las cogniciones y afectos relativos a dicho objeto. Rodríguez, A. (1991). Psicología Social. México: Trillas. https://es.wikipedia.org/wiki/Emoci%C3%B3n 41 2.4 Objetivos Objetivo General Comprender las representaciones sociales sobre la experiencia de enfermar de los pacientes de origen quechua con diagnóstico de diabetes tipo 2 de los hospitales Regional y Antonio Lorena del Cusco. Objetivos Específicos A) Analizar lo que piensan los pacientes sobre la enfermedad B) Explorar lo que sienten los pacientes con la enfermedad C) Entender la actitud que tienen los pacientes ante la enfermedad 2.5 Hipótesis Teniendo en cuenta de que se trata de un estudio de tipo cualitativo y exploratorio, se ha considerado pertinente no plantear una hipótesis. 42 III. METODOLOGÍA 3.1 Diseño del estudio Se trata de un estudio cualitativo sobre representaciones sociales basado en el paradigma interpretativo y mediante la entrevista a profundidad. El estudio de las representaciones sociales se realizó como se indicó en base a la llamada teoría de las representaciones sociales y mediante el uso de una técnica cualitativa, esto es mediante la entrevista a profundidad (grabada y transcrita). Al respecto se asume que esta técnica ofrece un grado de flexibilidad aceptable para alcanzar el propósito del presente estudio. Asimismo esta técnica favorece que los entrevistados manifiesten sus puntos de vista de un modo amplio a diferencia de una entrevista estandarizada o de un cuestionario. La entrevista en profundidad contó con el apoyo una guía, la misma que contenía preguntas agrupadas por temas o categorías, en base a los objetivos del estudio y la literatura del tema. En este estudio para la guía de entrevista a utilizar, se ha tomado como referencia la utilizada en un trabajo de investigación sobre las representaciones sociales realizado por la doctora María Planas T. en la provincia del Callao/ Lima en pacientes con tuberculosis. 3.2 Población y muestra La población de estudio estuvo constituida por los pacientes atendidos en las Unidades de Endocrinología de los hospitales especializados Regional y Lorena del Cusco con diagnóstico de diabetes tipo 2 y que tenían origen quechua evidenciada por su lengua materna, atendidos durante los últimos meses del 2018 y los primeros del 2019. Esta población se le considera de origen indígena 43 (quechua) tomando en consideración la caracterización que hace de los pueblos indígenas la Organización Internacional del Trabajo (OIT) en el Convenio N° 169 (44), que señala que son “los pueblos en países independientes, considerados indígenas por el hecho de descender de poblaciones que habitaban en el país o en una región geográfica a la que pertenece el país en la época de la conquista o la colonización o del establecimiento de las actuales fronteras estatales y que, cualquiera que sea su situación jurídica, conservan todas sus propias instituciones sociales, económicas, culturales y políticas, o parte de ellas”. En ese sentido la población del presente estudio son habitantes originarios de la región del Cusco desde sus ancestros y su lengua materna es el quechua, asimismo una parte de ellos continúan viviendo en el ámbito rural y otra parte a migrado a la ciudad del Cusco conservando algunos patrones culturales tradicionales. Esta población que desde el siglo pasado ha experimentado un proceso de modernización, al igual que los otros sectores de la población, ha sido caracterizada por Marisol de la Cadena como indígenas-mestizos (9). De otro lado la muestra del presente estudio es no probabilística por conveniencia, se busca la representatividad del discurso para lo que se seleccionó un número limitado de pacientes considerando los siguientes criterios: sexo (femenino/masculino), tiempo de diagnóstico de la diabetes (menos de 5 año/de 5 y más años) y procedencia (urbana/rural); llegándose a contar con un total de 30 pacientes e igual número de entrevistas, en base al nivel de saturación alcanzado. Es importante destacar que para la selección de los pacientes se contó con la colaboración de los profesionales (médicos y enfermeras) de los dos hospitales que los atienden regularmente en su diabetes y que por tal razón conocían sus 44 características socioculturales andinas incluyendo su uso habitual del quechua. Es útil indicar que el promedio de pacientes de origen quechua atendidos en los últimos años con diagnóstico de diabetes en dichas unidades ha sido de 80 a 90 al año en cada hospital, por lo que se pudo alcanzar el número de pacientes señalado durante los meses indicados. Criterios de inclusión ● personas de origen quechua (idioma materno) ● diagnóstico de diabetes ● edades entre 18 y 75 años. ● prescripción: antidiabéticos orales o insulinoterapia. ● consentimiento a participar del estudio Criterios de exclusión ● deterioro cognitivo y/o enfermedad mental, ● discapacidad sensitiva de alguna índole ● dificultades de comprensión 3.3 Dimensiones del análisis Se analizaron las representaciones sociales de la experiencia de enfermar de los pacientes de origen quechua con diabetes tipo 2 de los hospitales Regional y Antonio Lorena del Cusco tomando en cuenta la complejidad del proceso salud- enfermedad-atención de salud. En ese sentido se ha indagado, a través de lo expresado por los pacientes las siguientes dimensiones: lo que piensan sobre la enfermedad, lo que sienten con la enfermedad y la actitud que tienen ante la enfermedad. 45 3.4 Procedimientos y Técnicas El presente estudio se tuvo que realizar en dos etapas en el curso de las cuales se ha utilizado diferentes estrategias y procedimientos, se ha requerido asimismo la aplicación de varias herramientas e instrumentos, lo que pasamos a reseñar someramente. a) Primera etapa: la realización de entrevistas en los hospitales Teniendo como base lo señalado en el Proyecto de Investigación en la sección de Metodología durante los meses de diciembre 2018 a febrero 2019 se realizó entrevistas en los hospitales Regional y Antonio Lorena del Cusco, obteniéndose un número de 18 entrevistas semi estructuradas en base a la Guía de Entrevista aprobada. El investigador aparte de obtener previamente la autorización para la realización del Proyecto en cada uno de los hospitales, se presentó y dialogó sobre el proyecto de investigación con los médicos endocrinólogos de dichos hospitales que atendían a los pacientes de estudio, obteniéndose su compromiso de colaborar con el mismo. A este efecto dichos médicos durante su atención rutinaria en los consultorios externos al identificar a los pacientes que eran de origen quechua y reunían los criterios de inclusión y exclusión del estudio, los motivaban e invitaban a participar en las entrevistas del estudio. Los pacientes eran presentados luego al investigador o una profesional de Enfermería instruida sobre el Proyecto de Investigación y el uso de la Guía de Entrevista, ambos profesionales con manejo del quechua. Luego las reuniones para las entrevistas se realizaron en ambientes contiguos a los Consultorios Externos, donde los entrevistadores informaban a los pacientes de los objetivos del estudio, verificaban los criterios de inclusión y exclusión y 46 procedían a la lectura del documento de Consentimiento Informado a los pacientes para invitarles luego, en caso favorable, a la firma voluntaria si sabían leer y escribir o a la colocación de su huella dactilar acompañada de la firma de un testigo en el caso que fueran analfabeto; en algunos casos muy puntuales los pacientes especialmente varones rehusaron cortésmente participar argumentando limitación de tiempo. Los pacientes aceptantes elegían luego el idioma a utilizar en la entrevista, sea está en español o quechua (la mayoría optó por el quechua), de acuerdo a los establecido en el Proyecto y se les informaba antes de su aceptación que las entrevistas serian grabadas. Luego de tres meses de haberse realizado las entrevistas se consideró pertinente evaluar la realización de las mismas durante el mes de marzo 2019. En las reuniones de evaluación, que contó con la participación de un antropólogo con conocimiento y experiencia en cultura andina y de los profesionales que realizaron las entrevistas, se reconoció que los pacientes manifestaban disponer de limitado tiempo para las mismas, ya que habían venido solo para su consulta, asimismo que las entrevistas realizadas tenían una duración promedio de solo 25 minutos, lo que resultaba un tiempo muy limitado para recoger adecuadamente la información requerida; se constató también que los pacientes eran muy parcos en sus respuestas cuando se indagaba la dimensión andina de su experiencia de la enfermedad. De otro lado, de parte de los entrevistadores se notó que si bien manejaban el quechua, no lo hacían con suficiente fluidez y que el uso del mandil profesional de (médico o enfermera) establecía una relación vertical y no horizontal con los pacientes de uno y otro género. También se evidenció que las enfermeras entrevistadoras, pese a la orientación que recibieron y al empeño en su 47 labor, realizaban las entrevistas con el enfoque de un cuestionario y no de una entrevista en profundidad, lo que obviamente limitaba la posibilidad de que los pacientes expresaran sus vivencias con libertad. Asimismo se constató que los pacientes varones eran en su mayoría reticentes a ser entrevistados por las enfermeras. Es en base a esta evaluación de la experiencia de las entrevistas realizadas en los hospitales que se decide replantear la estrategia utilizada y se decidió realizar las entrevistas en el domicilio de la(o) s pacientes. A este efecto se tomó en cuenta en primer lugar lo señalado por Irene Vasilachis en su trabajo Estrategias de Investigación Cualitativa (45), quien señala la necesidad de lo que llama la reflexión epistemológica para enfrentar las dificultades que encuentra el investigador cuando lo que intenta conocer es nuevo o cuando aun no siéndolo no puede ser registrado, observado o comprendido con las estrategias disponibles. Esta situación es justamente la que se enfrentó al iniciar las entrevistas en el hospital como se acaba de indicar lo que motivó a cambiar de estrategia. En segundo lugar se tomó en cuenta lo señalado también por la misma autora en el citado trabajo, en el sentido de que la reflexión epistemológica esta necesariamente ligada al marco teórico-metodológico utilizado por el investigador para interpretar los fenómenos sociales. Indicando al respecto que en el marco o paradigma llamado interpretativo, que es el que propone la autora y se asume en esta investigación, es fundamental la necesidad de comprender el sentido de la acción social en el contexto del mundo de la vida y desde la perspectiva de los participantes. Así en nuestro estudio, al realizarse las entrevistas en el domicilio de los pacientes se buscó ubicarnos en el contexto del mundo de la vida del 48 paciente para recoger su perspectiva de la enfermedad. Es en base a las consideraciones prácticas y teóricas señaladas que el investigador, con el aporte de un antropólogo conocedor de la Cultura Andina, tomó la decisión de cambiar la estrategia para la realización de las entrevistas y pasar en una segunda etapa que consistía en la realización de las mismas, en las viviendas de los pacientes previa cita. b) Segunda etapa: la realización de las entrevistas en la vivienda de los pacientes A este efecto se coordinó con los médicos endocrinólogos, previa la explicación del cambio de estrategia, para invitar en la reunión mensual que en cada uno de los dos hospitales tienen los pacientes con el equipo profesional, a una visita domiciliaria para la realización de las entrevistas del estudio previa coordinación de la cita mediante llamada telefónica. Es útil indicar que las profesionales de enfermería que apoyaban en la consulta externa a los médicos especialistas conocían a los pacientes de origen quechua y disponían de los números de teléfono celular de los pacientes, situación que facilitó la coordinación para la visita domiciliaria. Asimismo para estas nuevas entrevistas se decidió recurrir al aporte de otra profesional de enfermería que contaba con experiencia en encuestas a domicilio, mayor destreza en el manejo del quechua y mejor conocimiento e identificación con la cultura andina. Es así que durante los meses de abril a setiembre 2019 se realizaron las entrevistas (30) en las viviendas de los pacientes con diagnóstico de diabetes tipo 2 atendidos en los dos hospitales del Cusco. En estas nuevas entrevistas el o la entrevistadora visitaba las viviendas de los pacientes con ropa de calle y ya no el uniforme profesional hospitalario y procedía a realizar las entrevistas siguiendo los 49 procedimientos de manera similar a lo señalado en las entrevistas realizadas en los hospitales pero ahora en un clima más familiar y tranquilo. En este nuevo contexto las entrevistas realizadas mostraron claras diferencias con las anteriores. Así se evidenció que ahora de parte de los pacientes entrevistados había mayor disposición y tranquilidad para la realización de las entrevistas incluyendo para compartir la dimensión andina de su experiencia de enfermedad, asimismo había mayor disponibilidad de tiempo para las entrevistas (las mismas duraban ahora en promedio más de una hora) y también mayor expresividad de los pacientes al poder mostrar las medicinas, alimentos y plantas medicinales que usaban para controlar su diabetes. De parte de los entrevistadores (investigador o enfermera) se evidenció mejor manejo del quechua, una interacción más horizontal con los pacientes incluyendo el ya no uso del mandil profesional sino la ropa cotidiana. Es con estas nuevas condiciones que se pudieron realizar las nuevas 30 entrevistas en profundidad. 3.5 Consideraciones éticas Como corresponde a un estudio de investigación académico se solicitó oportunamente al Comité de Ética de la Universidad Peruana Cayetano Heredia la aprobación del proyecto de estudio. Es útil indicar que en este trabajo de investigación al aplicarse las entrevistas de manera adecuada, no se afectó la salud y bienestar de los pacientes. Asimismo, como ya se indicó, se obtuvo el consentimiento informado de los pacientes para cuyo efecto se les proporcionó la información correspondiente, respondiendo a sus inquietudes, luego se les propuso la suscripción voluntaria del documento respectivo; con esta nueva 50 modalidad no se presentó ningún caso de negativa del paciente a participar en la entrevista. 3.6 Plan de análisis Las entrevistas a los pacientes del presente estudio se realizaron como se indicó previamente usando una Guía de Entrevista que consideraba los siguientes temas: datos sociodemográficos, lo que piensan de su enfermedad, lo que sienten de su enfermedad y la actitud que adoptan ante su enfermedad. Estos temas guardan correspondencia con el objetivo general y los objetivos específicos del estudio. Asimismo con el uso de la citada guía se obtuvo información valiosa sobre el itinerario que seguían los pacientes para su atención de salud. El análisis de las entrevistas en profundidad, requirió cumplir las siguientes etapas: a) La transcripción y traducción de las entrevistas Para este efecto el investigador contó con el apoyo de dos profesionales en Ciencias Sociales del Centro de Estudios Rurales Andinos Bartolomé de las Casas del Cusco, los mismos que contaban con amplia experiencia en el manejo del quechua y con un nivel de identificación importante con la Cultura Andina. La transcripción de las entrevistas requirió del uso de un programa informático especial que permitía editar las grabaciones (Sony digital voice editor). De esta manera del total de 30 entrevistas grabadas de la(os) pacientes del estudio (la gran mayoría de ellas en quechua) se obtuvo el número correspondiente de transcripciones al quechua escrito (u ocasionalmente al español) y luego sus traducciones al español, las mismas que fueron guardadas como archivos de texto 51 en formato Word. Esta tarea de transcripción y traducción resultó bastante laboriosa, habiendo requerido de un tiempo de 5 meses. b) El procesamiento informático de las entrevistas Para el análisis de las entrevistas se usó el programa informático de libre acceso Research Qualitative Data Analysis (RQDA), por considerar que se adecuaba mejor a las características de nuestro estudio. Para este efecto previamente cada una de los 30 archivos de texto de las entrevistas Word en español, fueron convertidos a un nuevo formato con extensión (.txt). Luego cada una de las entrevistas fue importada al programa RQDA formando con ellas un “proyecto” correspondiente al trabajo de investigación. Se procedió luego con cada una de las entrevistas del “proyecto” ya almacenadas en el programa RQDA, a su análisis por parte del investigador utilizando las herramientas del programa para identificar los códigos y las categorías de códigos. A este efecto cada código que se creaba correspondía a una unidad gramatical o de sentido (frase o proposición con determinado significado) y que correspondía a situaciones y opiniones manifestadas por el entrevistado. Luego los códigos que se crearon fueron agrupados en categorías de códigos los mismos que correspondían a diferentes temas del estudio. Asimismo en el análisis de las diferentes entrevistas se encontró con alguna frecuencia una unidad gramatical o de sentido (frase o proposición) que no correspondía a los temas abordados en la Guía de Entrevista, pero que eran relevantes para el estudio, por lo que se crearon nuevos códigos y categorías, de esta manera se analizó cada una de las 30 entrevistas. 52 c) La identificación de los temas y dimensiones contenidos en las entrevistas El paso siguiente del análisis consistió en la revisión y análisis del conjunto de códigos y categorías de códigos de las 30 entrevistas, asignando los temas identificados a las dimensiones del estudio (incluyendo a los nuevos temas encontrados) para identificar sus regularidades y diferencias tomando en cuenta asimismo el Marco Teórico. Se señaló previamente que la Guía de la Entrevista permitía obtener la información correspondiente con el objetivo general y los objetivos específicos del Proyecto de Investigación. Llegando a esta etapa se estuvo en condiciones de formular los resultados del estudio. 53 IV. RESULTADOS Y DISCUSIÓN Antes de presentar los resultados del estudio se consideró pertinente reconocer el contexto social donde viven los pacientes del presente estudio, vale decir la región del Cusco. Esta aproximación, permitió entender mejor sus diferentes vivencias y experiencias en relación a su enfermedad. Al respecto es útil recordar en primer lugar que esta región, cuya capital es la ciudad del Cusco, fue el centro del antiguo imperio de los Incas. Respecto a la ciudad J. M. Arguedas en su artículo “El nuevo sentido histórico del Cuzco” 1941 (17), dice que el peregrino, el mensajero o el visitante que llegaba a alguna de las abras desde donde ya se divisa la gran ciudad, se posternaba con el más profundo respeto para decirle: “¡Napaykukuykim jatum K’osk’o!”, “¡yo te saludo, oh gran ciudad!”; y después podía contemplar la capital, el centro del mundo. Se puede afirmar que el habitante del Cusco participa plenamente de éste sentimiento. La ciudad y la región del Cusco están ubicadas en la parte suroriental del país y su territorio se extiende en los Andes (44%) y en la Amazonia (66%), si bien demográficamente la mayor parte (82%) de su población habita en la primera y la menor (18%) en la segunda, Es también importante tener presente que la región ha experimentado un marcado crecimiento demográfico en la últimas décadas, así el año 1940 tenía una población de cerca de 500 mil habitantes y para el año 2007 ya contaba con cerca de 1 millón 200 mil habitantes. Asimismo este crecimiento poblacional se ha dado en el marco de un proceso de modernización desde la segunda mitad del siglo pasado y que comprendió cambios como la urbanización y la migración desde el ámbito rural de población joven en busca de oportunidades de trabajo o de educación. Así el año 1940, el 75% de la población 54 regional vivía en el ámbito rural y para el año 2007 solo lo hacia el 45 %, correspondiendo el 55% al ámbito urbano (46). Es importante destacar que estos cambios sociales que ha tenido la región del Cusco desde la segunda mitad del siglo pasado se ha dado también a nivel nacional. Al respecto Carlos Aramburu señala que la migración trajo como consecuencia un rápido crecimiento del sector informal urbano, incrementando la oferta de bienes y servicios (como artesanía, comercio ambulatorio, reparadores, expendio de comidas, etc.). Este proceso de migración y modernización se ha dado no solo en las ciudades de la Costa como Lima, sino también de la Sierra como Cusco, Puno, Arequipa y otras en busca de oportunidades de trabajo o de estudio (47). Como consecuencia de los cambios que se han dado en la economía regional desde los años 40 del siglo pasado, el gran número de migrantes del ámbito rural que se establecieron en la ciudad del Cusco, cambiaron de una manera drástica las características de la ciudad. Actualmente la ciudad del Cusco que tiene ya una población de más de 450 mil habitantes comprende no solo el centro tradicional e histórico, sino también el área urbana contigua de los distritos de Santiago, San Sebastián y San Jerónimo, donde se han desarrollado en las últimas décadas numerosas urbanizaciones y un gran número de asentamientos humanos que albergan en buena medida a los sectores populares incluyendo los migrantes del ámbito rural. Es en esta gran ciudad que se encuentran los Hospitales Regional y Antonio Lorena del Ministerio de Salud. 55 La identidad social de los pacientes Los pacientes del presente estudio tienen determinadas características sociales que van a definir su identidad social y que es necesario tomar en cuenta para comprender mejor sus representaciones sociales. Estos pacientes en primer lugar tienen como lengua materna el quechua, si bien también hablan en su mayorí