FUNCIONALIDAD FAMILIAR Y CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA ATENDIDOS EN EL POLICLÍNICO SANTA CRUZ EN EL AÑO 2023 FAMILY FUNCTIONALITY AND QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH CHRONIC KIDNEY DISEASE SEEN AT THE SANTA CRUZ POLYCLINIC IN THE YEAR 2023 PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE SEGUNDA ESPECIALIDAD PROFESIONAL EN MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA AUTOR FRANCO EDUARDO ALIAGA HURTADO ASESOR ULISES ORTEGA ESTACIO LIMA – PERÚ 2023 2 3 4 5 RESUMEN El objetivo de estudio será determinar la relación entre la funcionalidad familiar y calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023. El estudio será observacional y correlacional, se incluirá a pacientes con ERC atendidos en el Policlínico Santa Cruz durante febrero y marzo del año 2023. Las variables en estudio serán funcionalidad familiar que se evaluará con el “Test de APGAR familiar” y calidad de vida que se valorará con el cuestionario “KDQOL-36 (Kidney Disease Quality of Life)”. Palabras clave: funcionalidad familiar, calidad de vida, enfermedad renal crónica. I. INTRODUCCIÓN La “enfermedad renal crónica (ERC)” es la agrupación de patologías múltiples que pueden llegar a afectar tanto la estructura como la pérdida de la funcionalidad renal, siendo principalmente el filtro de desechos y exceso de líquido en sangre, para ser eliminados por la orina. Por ello, en estadios avanzados, se observan una acumulación peligrosa en el cuerpo de los niveles de líquidos, electrolitos y los desechos (1),(2). La Organización Internacional World Kidney Day reporta que en el mundo aproximadamente 10% de individuos están afectados por la ERC, mostrando que la mortalidad aumenta anualmente. La prevalencia de la ERC, es variable, se concentra en países de Oceanía, África y América Latina (3). En Estados Unidos, 6 afectan particularmente a la población masculina de edad avanzada o que presenten alguna alteración a nivel cardiovascular (4). En Latinoamérica, la ERC, es considerada como problema sanitario, ejemplo de ello es, Ecuador, pues la prevalencia de esta patología es 11% en adultos (5). En Chile, se expone que la proporción de pacientes con ERC entre los estadios 1 al 4 son 586 920 registrados. Mientras que, en Colombia, se presenta 3,57 casos nuevos de ERC por cada 1000 habitantes (6). Esta enfermedad lleva a la persona afectada a tener que tomar una serie de autocuidados que se asocian a la complejidad del tratamiento y la presencia de múltiples comorbilidades que se relacionan con los factores cardiovascular que pueden agravar la calidad de vida (CV) y alterar la salud frágil del paciente (7),(8). La CV es tener completo bienestar y no solo ausencia de patologías, contribuyendo así a la definición de salud. Específicamente comprende el nivel de un individuo se encuentra sano y puede participar en actividades diarias, de esta manera la persona tiene un percepción propia sobre su lugar en la vida, relacionada con los diferentes valores, objetivos, estándares y preocupaciones que abarcan (9),(10). Otro aspecto en el que repercute la ERC es la funcionalidad familiar, ya que cuando uno de los miembros de la familia es diagnosticado con la enfermedad y pasa a ser integrado a una terapia renal, esto genera alteración en las relaciones familiares. La familia según la “Organización Mundial de la Salud (OMS)”, es la relación 7 existente entre personas que conforman un hogar, sea por consanguinidad, matrimonio o adopción; considerándose además la base de la sociedad (11). Mientras que la funcionalidad familiar (FF) engloban propiedades estructurales y sociales, incluyendo interacciones y relaciones familiares del ambiente familiar (12). En consecuencia, el entorno familiar va a experimentar cambios sobre su estructura y funcionamiento, pues el paciente requerirá de nuevos estilos de vida, ello causada por la patología y el tratamiento (13). Entre los principales cambios que pueden presentarse se encuentran los relacionados con la influencia de la diálisis en la continuación del trabajo o estudios (41%) y los planes de vida (72%) (14). Otros estudios que se detallan en relación a ello son los ejecutados en México, donde se encontró que una alta prevalencia de disfuncionalidad familiar (70%) en los enfermos renales con etapas avanzadas fue producto del abandono por parte del cónyuge, exclusión familiar y problemas económicos que se incluyen a los factores que quebrantan los lazos y la estructura familiar (15). Además, en Ecuador, se señaló que el FF es principalmente medio (52,4%); encontrándose diferencias con la tipología familiar y niveles de FF (13). Por otra parte, en Brasil, se detalla como principales resultados que las variables que afectaron más significativamente la CDV de estos pacientes fueron el tabaquismo (Bi = - 0,4061; p = 0,032), estar en hemodiálisis (Bi = - 0,3029; p = 0,034) y la duración de las sesiones (Bi = 0,117; p = 0,039) (16). 8 En el Perú, la ERC es una problemática sanitaria afectando al 10% de peruanos. Actualmente, existen 13,000 pacientes que se encuentran cursando la etapa avanzada de la enfermedad y van recibiendo hemodiálisis (17). Los estudios desarrollados a nivel nacional reportan que 42.2% de pacientes en hemodiálisis tienen una familia disfuncional, 33.4% moderadamente disfuncional y 24.4% a la familia funcional. Además, presentan una CV de nivel medio en un 48.9 %, alta en un 33.3 % y baja en un 17.8 %; mientras que los casos de insuficiencia renal al estar en una familia funcional presentan una CV media 24.4%, (18). A su vez, la ERC se basa en la demostración de la función renal evaluando de esta forma el daño estructural (albuminuria, proteinuria, hematuria, alteraciones electrolíticas, por imágenes), considerando la progresión de ERC por el grado del daño producido por distintas noxas. El manejo actual tiene como finalidad contrarrestar las condiciones que producen el daño de la estructura renal e intervenir en modular los factores de progresión de la enfermedad (8). Por todo ello, el FF se añade como complemento dentro de la estructura familiar ejerciendo la interacción de vínculos que son desarrollados por los familiares que fortalezcan en un futuro la adaptación y flexibilidad de la familia, que sirvan de recursos para el apoyo fundamental de la persona en la recuperación y readaptación en el proceso de la enfermedad renal que conlleva a una mejor calidad de vida (13). 9 Por esta razón, la investigación servirá para ampliar la evidencia científica que contribuyan a la ejecución de futuras pesquisas aportando como base referencial la metodología del estudio, de la misma manera en que los resultados derivados sirvan para ser contrastados con estudios compilados tanto a nivel internacional como nacional, reforzando los datos aportados a la comunidad científica en relación a la problemática planteada. El presente estudio admitirá también acortar las brechas de conocimiento que consienten tomar acciones que hagan frente a las tasas de prevalencia en aumento para obtener mayor alcance del panorama que facilite un abordaje que incluya un manejo de forma integral y multidisciplinario. Asimismo, la ejecución de esta investigación beneficiará a la población afectada, ya que se desarrollarán estrategias que sirvan para mejorar la funcionalidad familiar e incentivar a los demás integrantes del grupo familiar para conceder un mejor trato con patologías renales que optimicen su salud y CV del afectado. Por ello, el desarrollo de la investigación cimienta sus bases en analizar la FF y la CV en pacientes con ERC atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023. II. OBJETIVOS Objetivo general Determinar la relación entre funcionalidad familiar y calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023 10 Objetivos específicos Determinar la relación entre funcionalidad familiar y la dimensión estilo de vida de la calidad de vida en pacientes con ERC. Determinar la relación entre funcionalidad familiar y la dimensión salud física de la calidad de vida en pacientes con ERC. Determinar la relación entre funcionalidad familiar y la dimensión salud mental de la calidad de vida en pacientes con ERC. III. MATERIAL Y MÉTODO a) Diseño del estudio: Esta investigación es de tipo no experimental, de enfoque cuantitativo. Es de diseño correlacional, prospectivo y transversal. b) Población: Todos los pacientes con ERC atendidos en el Policlínico Santa Cruz durante febrero y marzo del año 2023. De acuerdo a información institucional el policlínico cuenta con un aproximado de 800 pacientes con este diagnóstico. Criterios de selección Criterios de inclusión Pacientes: 11 Mayores de edad. Ambos sexos. Con ERC Que acepten participar en el estudio. Criterios de exclusión Pacientes: Con dificultad para responder y comprender las preguntas. Es con alguna limitación física que les impida responder el cuestionario. Que durante el periodo de estudio fue transferido a otra institución de salud. c) Muestra: Fórmula de “Población finita”, (N = 800): 𝑛 = 𝑁 × 𝑍𝛼 2 × 𝑝 × 𝑞 𝑑2 × (𝑁 − 1) + 𝑍𝛼2 × 𝑝 × 𝑞 Dónde: N=800 Zα=1.96 p=0.50 q=0.50 d=0.05 n = 260 260 pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el Policlínico Santa Cruz, entre febrero y marzo del año 2023. 12 Tipo y técnica de muestreo Probabilístico y aleatorio simple, por ende, cada paciente tendrá una misma probabilidad de ser seleccionado para el tamaño de muestra de forma al azar. o aleatoriamente. d) Definición operacional de variables: e) Procedimientos y técnicas: Procedimientos: Solicitud de autorización al jefe del Policlínico Santa Cruz y a la UPCH para la aprobación. Coordinación con Área de Medicina para poder acceder a la población. Se conversará con cada uno de ellos, solicitando su participación voluntaria. Se solicitará además firmen un consentimiento informado, para luego proceder Variable Definición Dimensiones Tipo por su naturaleza Categorías Escala de medición Instrumento Datos general es Edad Tiempo vivido desde que el paciente nació - Cuantitativa Años Razón Ficha de recolecció n de datos Sexo Características fenotípicas que diferencian a los hombres de las mujeres - Cualitativa Masculino Femenino Nominal Funcionalidad familiar El APGAR familiar, instrumento de la percepción de los miembros de la familia - Cualitativa Normal Disfunció n leve Disfunció n moderada Disfunció n severa Ordinal APGAR familiar Calidad de vida El cuestionario de calidad de vida KDQOL- 36 es específico para casos ERC que están en diálisis, desarrollado por Kidney Disease Quality of Life Working Group 12 Estilo de vida Cualitativa Bajo Regular Alto Ordinal KDQOL-36 Salud física Salud mental 13 a entregarles el instrumento. La resolución del mismo será de aproximadamente 20 minutos, y finalmente se analizarán los resultados. Técnica: La encuesta. Instrumento: El cuestionario. Donde:  Datos generales del paciente  Funcionalidad familiar: se evaluará mediante el test APGAR familiar. Cada respuesta tiene puntaje entre 0 y 4 puntos, donde: 0: Nunca, 1: Casi nunca, 2: Algunas veces, 3. Casi siempre y 4: Siempre. Cuya interpretación es: “Normal: 18-20 puntos, Disfunción leve: 14-17 puntos, Disfunción moderada: 10-13 puntos, Disfunción severa: menor o igual a 9” (19). Se ha identificado que este test presenta una buena confiabilidad (α de Cronbach=.788) (20).  Calidad de vida: se empleará el cuestionario “KDQOL-36 (Kidney Disease Quality of Life)”, el cual es un instrumento específico para perdonas diagnosticadas con enfermedad renal, el cual se tradujo y adaptó a diferentes realidades en países de habla hispana. KDQOL- 36, es un cuestionario de 36 preguntas, que consta de 3 dimensiones: estilo de vida (ítems 2, 3, 12, 13, 14, 15, 16, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 14 35, 36), salud física (1, 4, 5, 8, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28a, 28b) y salud mental (6, 7, 9, 10, 11). Los puntajes finales se categorizan en: Bajo: 1 – 60 puntos Regular: 61 – 120 puntos Alto: 121 – 180 puntos (21) De acuerdo a las dimensiones los puntos de corte serán: Estilo de vida Bajo: 1 – 25 puntos Regular: 26 – 50 puntos Alto: 51 – 75 puntos (21) Salud física Bajo: 1 – 28 puntos Regular: 29 – 57 puntos Alto: 58 – 85 puntos (21) Salud mental Bajo: 1 – 8 puntos Regular: 9 – 16 puntos Alto: 17 – 25 puntos (21) Se ha evidenciado un valor de Alfa de Cronbach =.970, considerándose que presenta una alta confiabilidad. 15 f) Aspectos éticos del estudio: Se brindará información del estudio a los posibles participantes Se solicitará consentimiento a los que acepten participar como evidencia. El instrumento estará codificado, resguardando el anonimato de los participantes. La información obtenida será registrada en una base de datos, cuyo acceso solo lo tendrá el investigador, para ello hará uso de un usuario y una contraseña. Todo dato será utilizado solo con fines científicos. Se dará cumplimiento a cada aspecto bioético. g) Plan de análisis: Uso de programa SPSS V.25. Cálculo el coeficiente de correlación Rho de Spearman Significancia del 5% Uso de tablas y gráficos IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Terazón O, Vinent M, Pouyou J. Determinación del grado de enfermedad renal crónica en pacientes hipertensos. MEDISAN. 2017;21(1):19-26. 2. Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud. Enfermedad crónica del riñón [Internet]. OPS/OMS. 2020 [citado 24 de enero de 2023]. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/enfermedad-cronica- rinon#:~:text=La%20enfermedad%20renal%20cr%C3%B3nica%20del,son% 20excretados%20en%20la%20orina. 3. Bikbov B, Purcell C, Levey A, Smith M, Abdoli A, Abebe M, et al. Global, regional, and national burden of chronic kidney disease, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. The Lancet. 29 de febrero de 2020;395(10225):709-33. 16 4. Gorostidi M, Sánchez-Martínez M, Ruilope L, Graciani A, De la Cruz J, Santamaría R, et al. Prevalencia de enfermedad renal crónica en España: impacto de la acumulación de factores de riesgo cardiovascular. Nefrología. 1 de noviembre de 2018;38(6):606-15. 5. Díaz M, Gómez B, Robalino M, Lucero S. Comportamiento epidemiológico en pacientes con enfermedad renal crónica terminal en Ecuador. Correo Científico Méd. junio de 2018;22(2):312-24. 6. Velazco M, Gutiérrez S, Cornejo A, Valencia J, Mendieta D. Enfermedad Renal Crónica en los países andinos 2022 [Internet]. Organismo Andino de Salud – Convenio Hipólito Unanue; 2022. Disponible en: https://orasconhu.org/sites/default/files/LIBRO%20ENFERMEDAD%20REN AL%20CR%C3%93NICA%20EN%20LOA%20PA%C3%8DSES%20ANDI NOS.pdf 7. Cantillo-Medina C, Sánchez-Castro L, Ramírez-Guerrero A, Muñoz-Bolaños M, Quintero-Penagos H, Cuero-Montaño S. Calidad de vida y caracterización de las personas con Enfermedad Renal Crónica trasplantadas. Enferm Nefrológica. 30 de marzo de 2021;24(1):83-92. 8. Ministerio de Salud de Chile. Guías de Práctica Clínicas GES Prevención Secundaria de la Enfermedad Renal Crónica [Internet]. MINSAL; 2017. Disponible en: https://diprece.minsal.cl/wrdprss_minsal/wp- content/uploads/2018/01/2017.10.24_ENFERMEDAD-RENAL- CRONICA.pdf 9. Cornejo W. Calidad de vida. Rev Enferm Vanguard. 2016;4(2):56-75. 10. Cáceres-Manrique F, Parra-Prada L, Pico-Espinosa O. Calidad de vida relacionada con la salud en población general de Bucaramanga, Colombia. Rev Salud Pública. 2018;20(2):147-54. 11. Santana L. Funcionalidad familiar en pacientes dialítico-dependiente, con internamiento: Hospital Regional Dr. Antonio Musa, San Pedro de Macorís, República Dominicana. UCE Cienc. 2018;6(1):13-9. 12. Boza M. Funcionamiento familiar y bienestar psicológico en estudiantes de una Universidad Nacional de Lima metropolitana [Internet] [Tesis de Grado]. [Lima-Perú]: Universidad Nacional Federico Villarreal; 2018 [citado 24 de 17 enero de 2023]. Disponible en: https://repositorio.unfv.edu.pe/bitstream/handle/20.500.13084/2865/UNFV_B OZA_BASILIO_MINDY_KAORY_TITULO_PROFESIONAL_2018.pdf?se quence=1&isAllowed=y 13. López-Palma J, Ortiz-Zambrano J. Perfil familiar en pacientes con tratamiento de hemodiálisis. Rev Científica Arbitr En Investig Salud GESTAR. 2021;4(8):46-59. 14. Dąbrowska-Bender M, Dykowska G, Żuk W, Milewska M, Staniszewska A. The impact on quality of life of dialysis patients with renal insufficiency. Patient Prefer Adherence. 19 de abril de 2018;12:577-83. 15. 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Disponible en: https://repositorio.ucv.edu.pe/handle/20.500.12692/80710 V. PRESUPUESTO Y CRONOGRAMA PRESUPUESTO RECURSOS N° C.U. TOTAL - Asesor de investigación 1 S/. 660.00 S/. 660.00 - Asesor estadístico 1 S/. 500.00 S/. 500.00 - Digitador 1 S/. 400.00 S/. 400.00 - Materiales de escritorio - S/. 450.00 S/. 450.00 - Internet - S/. 80.00 S/. 80.00 - Papel bond a4. 4 millares S/. 25.00 S/. 100.00 - Fotocopias 1500 S/. 0.10 S/. 150.00 - Anillados 6 S/. 4.00 S/. 24 .00 - Folder 4 S/. 7.00 S/. 28.00 - Tablero 3 S/. 7.00 S/. 21.00 - USB- 8 GB 1 S/. 40.00 S/. 40.00 - Otros gastos - - S/. 600.00 Total S/ 3053.00 19 CRONOGRAMA CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 2023 Ene Feb Mar Abr May Jun Revisión bibliográfica X Elaboración del proyecto X Revisión del proyecto X Presentación ante autoridades X X Revisión de instrumentos X Reproducción de los instrumentos X Preparación del material de trabajo X Selección de la muestra X Recolección de datos X X Control de calidad de datos X Tabulación de datos X Codificación y preparación de datos para análisis X Análisis e interpretación X Redacción informe final X Impresión del informe final X 20 VI. ANEXOS ANEXO 1. FICHA DE RECOLECCIÓN DE DATOS Funcionalidad familiar y calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023 Fecha: ____________________ ID: ______________ 1. Datos generales Edad: ____________ Sexo: Masculino ( ) Femenino ( ) 2. Funcionalidad familiar: “APGAR familiar” Enunciados Nunca Casi nunca Algunas veces Casi siempre Siempre 0 1 2 3 4 Me satisface la ayudad que recibo de i familia cuando tengo algún problema o necesidad Me satisface la participación que mi familia me brinda y me permite Me satisface como mi familia acepta y apoya mis deseos de emprender nuevas actividades Me satisface como mi familia expresa afectos y responde a mis emociones, como rabia, tristeza, amor, etc Me satisface como compartimos en mi familia: el tiempo para estar juntos, los tiempo de la casa y el dinero Total Puntaje: ___________________ ( ) Normal ( ) Disfunción leve ( ) Disfunción moderada ( ) Disfunción severa 21 3. Calidad de vida: cuestionario KDQOL-36 ¿Cuál es el objetivo del estudio? El objetivo es conocer la calidad de vida de los pacientes con enfermedad del riñón. ¿Qué tendré que hacer? Nos gustaría que, para este estudio, rellenara hoy el cuestionario sobre su salud, sobre cómo se siente y sobre información personal. ¿Es confidencial la información? No le preguntamos su nombre. Sus respuestas se mezclarán con las de los demás participantes en el estudio, a la hora de dar los resultados del estudio. Cualquier información que pudiera permitir su identificación, será considerada confidencial. Además, toda la información que se recoja será usada sólo para los objetivos del estudio y no será revelada ni facilitada para ningún otro objetivo sin su consentimiento previo. ¿Qué beneficios tendré por el hecho de participar? La información que usted nos facilite nos indicará lo que piensa sobre la atención y nos ayudará a comprender mejor los efectos del tratamiento sobre la salud de los pacientes. Esta información ayudará a valorar la atención sanitaria. ¿Es obligatorio que participe? Usted no tiene la obligación de completar el cuestionario. Además, puede dejar de contestar cualquier pregunta. Su decisión sobre si participa o no, no influirá sobre sus posibilidades a la hora de recibir atención médica 22 23 24 25 26 27 ¡Gracias por contestar a estas preguntas! 28 ANEXO 2: CONSENTIMIENTO INFORMADO Funcionalidad familiar y calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023 Propósito del Estudio: Estamos invitando a usted a participar en un estudio con la finalidad de determinar la funcionalidad familiar y calidad de vida en pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el Policlínico Santa Cruz en el año 2023 Procedimientos: Si usted acepta participar en este estudio se indagará por algunos datos generales, además se le realizará dos encuestas: Test de APGAR y el cuestionario KDQOL- 36., las cuales se realizará mediante una llamada telefónica o en las instalaciones del Policlínico Santa Cruz. Riesgos y Beneficios: No existirá riesgo alguno respecto a su participación, pues no conlleva ningún riego adicional para el paciente. Asimismo, su participación no producirá beneficio alguno, ni remuneración y/o pago de ningún tipo. Confidencialidad: No se divulgará su identidad en ninguna etapa de la investigación, pues toda la información que Ud. brinde será usada solo con fines estrictos de estudio. En caso este estudio fuese publicado se seguirá salvaguardando su confidencialidad, ya que no se le pedirá en ningún momento nombres ni apellidos. Se pone en conocimiento que Ud. puede decidir retirarse o no participar de este estudio en cualquier momento, sin perjuicio alguno. Acepto voluntariamente participar en este estudio luego de haber discutido los objetivos y procedimientos de la investigación con la investigadora responsable. ___________________________ Participante Fecha: ___/ ___/___ ___________________________ Investigador Fecha: ___/ ___/__